• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten

Agenda

Nationale Zeldzame Bloedziektendag

Als de aanvraag voor een instellingssubsidie naar verwachting wordt goedgekeurd, kunnen we een prachtige jaarlijkse Nationale Zeldzame Bloedziektendag organiseren.

Op die dag kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en informatie van deskundigen ontvangen.
Wij willen die jaarlijkse dag starten met een korte algemene bijeenkomst. Het is de bedoeling dat daarna iedere contactgroep in een aparte ruimte bijeenkomt. Daar kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Verder willen wij, in samenwerking met de betreffende contactpersonen, gespecialiseerde hematologen en onderzoekers uitnodigen om te vertellen over nieuwe inzichten over de aard, diagnose en behandeling van de betreffende zeldzame ziekte.

De eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag staat gepland op zaterdag 29 mei 2021. Uiteraard hopen wij dat de coronacrisis dan voorbij is en dit soort bijeenkomsten weer kunnen plaatsvinden. De alternatieve datum zou in 18 september zijn.
Deze dag zal plaats vinden bij het Postillion Hotel Amersfoort aan het Veluwemeer.

Dit plan is door artsen, onderzoekers en directbetrokkenen met enthousiasme ontvangen: “Eindelijk nationale aandacht voor zeldzame bloedziekten!”. Dus help ons om deze dag te kunnen waar te maken.
Word Supporter van de Stichting Zeldzame Bloedziekten!




Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer