• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten

Agenda

Dutch Hematology Congress 23, 24 en 25 januari 2019

Deze compacte nascholing is voor alle hematologen, internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, arts-assistenten, klinisch chemici, laboratoriumartsen, datamanagers, (research)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, onderzoekers, analisten en alle andere belangstellenden in Nederland en België, dé manier om op de hoogte gebracht te worden van de laatste ontwikkelingen in de hematologie. Op het congres zijn ook onze industriële partners vertegenwoordigd. De Stichting Zeldzame Bloedziekten is ook weer aanwezig.

Op het komende hematologiecongres wordt er wederom een gezamenlijke sessie georganisteerd (HOVON/NVvH/Patiëntenverenigingen) met als onderwerp:
Patient reported outcome.

“Meten van kwaliteit van leven. Waar doen we het voor?”
Steeds vaker wordt patiënte gevraagd vragenlijsten in te vullen over hun levenskwaliteit. (PROMs) Zijn het de goede vragen en wat wordt er met de uitkomsten gedaan? Moet het anders, kan het beter?
• Wat zijn PROMS en wat kun je ermee?
• Gebruik van PROMs bij onderzoek naar nieuwe behandelingen
• Gebruik van PROMs in de spreekkamer
De sessie staat gepland op donderdag 24 januari 2019 van 14.30 – 16.00 uur.


Contactavond jongeren met sikkelcelziekte 13 februari 2019

Informatie avond voor kinderen (vanaf 12 jaar) en jong(volwassen) patiënten met sikkelcelziekte in het WKZ. De contactavond is voor patiënten met sikkelcelziekte uit de regio Utrecht en omgeving

Tijd : 18:00 - 21.00 uur
Locatie: Kindertheater Wilhelmina Kinderziekenhuis, Lundlaan 6, 3584 EA, Utrecht
Kosten : Deelname aan de contactavond is gratis
Inschrijven www.umcutrecht.nl/sikkelcelavond2019
Lees meer >>


TTP contactdag zaterdag 16 februari 2019

Dr. Rob Fijnheer, Internist-hematoloog verbonden aan het Meander MedisCentrum in Amersfoort en het UMC Utrecht, professor Jan Voorberg van Sanquin en TTP patiënte Alice van de Bunt hebben een interessant programma samengesteld.
Met als afsluiting een heerlijke lunch.
Lees meer >>


Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer