Dore Peereboom (contactpersoon PKD) nam afgelopen juni deel aan het Europees Hematologiecongres in Stockholm, georganiseerd door de European Hematology Association (EHA). In haar verslag staan enkele interessante zaken die zij heeft gehoord.
De patiëntenorganisatie voor CML (vorm van Leukemie) zijn de aanvoerders geweest voor het patiëntengedeelte van dit congres. Ons, patiëntenvertegenwoordigers, is geadviseerd om de video’s van CML over de EHA te kijken zodat we zelfstandig konden plannen welke presentaties we zeker wilden zien. Daarbij moesten we wel de verplichte sessies in acht nemen. Enfin, dankzij de lobby van CML kunnen wij nu ook aan dit congres deelnemen. Dank daarvoor!
Met een hele vroege vlucht kwam ik aan in Stockholm . Deze openingsbijeenkomst bestond uit een aantal verschillende presentaties en het was georganiseerd door de EHA en EuroBloodNet. Dat laatst wordt ook wel het hematology European Reference Network genoemd. Dat is een Europees samenwerkingsverband van individuele ziekenhuizen om met elkaar en met patiënten de beste behandelingen te vinden en te verspreiden op het gebied van alle vormen van hematologie.
De patiëntenstem wordt vertegenwoordig door de European Patient Adovcate Group. Op dat moment waren er twee mensen die de stem vertegenwoordigen voor mensen met een “goedaardige” hematologische aandoening . EuroBloodNet wil het aantal vertegenwoordigers voor de “goedaardige” graag uitbreiden, maar dat is financieel gezien niet mogelijk. In een volgend verslag vertel ik meer over hun activiteiten.
Vervolgens kregen mij een inleiding tot de PRO-tools en Qol-instruments. Pro staat voor patient reporterd outcomes. Patient gerapporteerde uitkomsten, die gebaseerd zijn op de perceptie van de patient over ziekte en behandeling daarvan . Patiënt gemelde uitkomstmaten (PROM’s) zijn instrumenten die worden gebruikt om gegevens over PRO’s te meten en te verzamelen. PRO’s zijn belangrijk omdat de levenskwaliteit van patiënten voorop staan. Wetenschappelijk kan een therapie helpen, maar de therapie moet bijvoorbeeld ook dragelijk zijn voor de patiënt.
Maria Piggin borduurde hier op voort. Zij is de patient advocate voor PNH en vertelde tijdens haar presentatie dat het tijd is voor verandering in wetenschappelijk onderzoek. Momenteel mogen daar alleen patiënten aan mee doen die in het plaatje van de perfecte patiënt passen. In het algemeen mag je geen ernstige complicaties hebben. Zij betoogde echter dat het juist voor die groep patiënten van groot belang is om mee te doen aan zulk onderzoek en dat we daarom moeten kijken voor welke groep patiënten een nieuwe behandeling echt belangrijk is.
Tijdens andere presentaties werd ons geleerd hoe je wetenschappelijke posters leest. Je kijkt bijvoorbeeld naar het aantal patiënten dat heeft meegedaan. Al hoewel dat met zeldzame aandoeningen wat ingewikkeld ligt. Maar ook hoe je als patiënt een bijdrage kunt leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Tijdens de posterpresentaties bleek dat een Amerikaanse patiënt heeft meegeschreven aan de poster over de sociale impact van het leven met PKD. Dat onderzoek was gebaseerd op interviews met 21 patiënten met PKD.
PKD op de EHA
PKD was een hot topic op de EHA 2018. De farmaceut hield hier zelfs een speciale avond voor de avond voorafgaand aan de EHA. Hier volgt een opsomming van de presentaties die daar de revue passeerden, maar ook van presentaties die op de EHA zelf aan bod kwamen.
Daarnaast zijn er op de EHA contacten gelegd voor de TTP, AIHA en CDA-contactgroepen.
NB: EuroBLOODNet is momenteel bezig om een eigen Europese registry op te zetten voor PKD RADeep genaamd . Dat is dus wat anders dan de PEAK Registry. Ook de registry van EuroBLOODNet wordt gefinancierd door Agios. Voor meer informatie https://eurobloodnet.eu/radeep
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl