• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten

Landelijke contactdag voor volwassenen en kinderen met zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen

Op zaterdagmorgen 15 september 2018 organiseerde de Van Creveldkliniek insamenwerking met Stichting Zeldzame Bloedziekten een landelijke contactdag voor volwassenen en kinderen met zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen.


Deze geweldige, dag werd in het Spoorwegmuseum gehouden en werd door circa 100 volwassenen en 20 kinderen bezocht.

De organisatie van deze dag liep op rolletjes vooral door de inzet van Els Zwagemaker, verpleegkundig specialiste, en Ruud Bos, maatschappelijk werker, beiden werkzaam bij de Van Creveldkliniek. Zij hebben deze dag perfect georganiseerd.
Met een aantal zeer interessante voordrachten van artsen, Els en onderzoekers werden de aanwezigen bijgepraat over de laatste ontwikkelingen in het onderzoek en de behandeling van zeldzame bloedziekten.
Ook Iddo Schenk, toen nog de voorzitter van SZB, hield een voordracht waarin hij uitlegde wat SZB patiënten met een zeldzame ziekte en patiëntenorganisaties kan bieden.
Vervolgens leidden Ruud Bos en Iddo een discussie met de zaal over allerlei aspecten van het leven met een zeldzame bloedziekte. In de pauzes en gedurende en de lunch konden de aanwezigen op een ontspannen manier met elkaar kennismaken en praten. Na de lekkere lunch konden de deelnemers nog heerlijk door het museum banjeren.
Al met al een zeer geslaagde dag die zeker voor herhaling vatbaar is!

Presentaties





Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer