Landelijke contactdag voor volwassenen en kinderen met zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen
Deze geweldige, dag werd in het Spoorwegmuseum gehouden en werd door circa 100 volwassenen en 20 kinderen bezocht.
De
organisatie van deze dag liep op rolletjes vooral door de inzet van
Els Zwagemaker, verpleegkundig specialiste, en Ruud Bos, maatschappelijk
werker, beiden werkzaam bij de Van Creveldkliniek. Zij hebben deze dag
perfect georganiseerd.
Met een aantal zeer interessante voordrachten
van artsen, Els en onderzoekers werden de aanwezigen bijgepraat over de
laatste ontwikkelingen in het onderzoek en de behandeling van zeldzame
bloedziekten.
Ook Iddo Schenk, toen nog de voorzitter van SZB, hield een
voordracht waarin hij uitlegde wat SZB patiënten met een zeldzame ziekte
en patiëntenorganisaties kan bieden.
Vervolgens leidden Ruud Bos en
Iddo een discussie met de zaal over allerlei aspecten van het leven met
een zeldzame bloedziekte. In de pauzes en gedurende en de lunch konden
de aanwezigen op een ontspannen manier met elkaar kennismaken en praten.
Na de lekkere lunch konden de deelnemers nog heerlijk door het museum
banjeren.
Al met al een zeer geslaagde dag die zeker voor herhaling vatbaar is!
Presentaties
- Wat biedt de Stichting Zeldzame Bloedziekten
- De complexiteit van medicatietherapie(on)trouw en de uitdagingen voor de zorgverlener Els Zwagemaker, verpleegkundige Specialist
Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl