• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten

Samenwerkingsdag 15 september 2018

Direct na de afsluitende lunch van het officiële programma van de Landelijke contactdag erfelijke zeldzame bloedziekten kwamen het bestuur van SZB en vertegenwoordigers van enkele patiëntenorganisaties bij elkaar voor hun tweede Samenwerkingsdag.

De ruimte werd gratis ter beschikking gesteld door het Spoorwegmuseum (inclusief koffie en thee). Oscar Nederland, de organisatie van patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie, was dit keer ook aanwezig. Bij deze bijeenkomst werd geëvalueerd hoe de acties die op de 1e Samenwerkingsdag waren afgesproken zijn uitgevoerd en wisselde met elkaar van gedachten over de toekomst van SZB. Er zijn in die vergadering onder andere de volgende afspraken gemaakt:

  • Oscar Nederland en-SZB praten in oktober verder over samenwerking
  • Namens SZB en Oscar Nederland zullen twee patiënten op uitnodiging van de (bloed)donorenvereniging Noord-West. Twee patiënten zullen op hun bijeenkomst in november uitleggen wat het betekent afhankelijk te zijn van bloedtransfusies. Daarnaast zal Iddo op die bijeenkomst een presentatie houden over SZB.
  • SZB zal er bij de aangesloten patiëntenorganisaties op aandringen voor ten minste twee contactpersonen te zorgen om de continuïteit van hun organisatie te waarborgen.
  • SZB zal bij de medische adviesraad (MAR) van TTP informeren of er patiënten zijn die deze patiëntenorganisatie weer actief kunnen maken.
  • SZB zoekt een softwarematige oplossing om patiëntenorganisaties te helpen binnengekomen e-mails met vragen binnen redelijke termijnen af te handelen.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer