Samenwerkingsdag 29 juni 2019

Zaterdag 29 juni 2019 hebben wij onze jaarlijkse Samenwerkingsdag gehouden. Het SZB-bestuur en vertegenwoordigers van diverse aangesloten patiëntengroepen informeerden elkaar over activiteiten en gebeurtenissen van het afgelopen jaar en bespraken met elkaar verwachtingen en plannen voor de komende jaren.

Dit jaar vond de Samenwerkingsdag plaats ten kantore van PGOsupport omdat wij meegewerkt hebben aan de PG-monitor van deze organisatie met als beloning daarvoor een verzorgd vergaderarrangement. Wij hebben daar dankbaar gebruik van gemaakt.
Het was een vruchtbare bijeenkomst waar ervaringen werden gedeeld, ideeën gelanceerd werden en plannen maakt werden.

De volgende onderwerpen kwamen aan de orde:

  • contactdagen/symposia/congressen
    Er werd nog eens teruggekeken op diverse bijeenkomsten waaraan SZB en/of leden van contactgroepen hebben deelgenomen.
  • AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming)
    Er werd nogmaals benadrukt dat iedereen die namens SZB of een contactgroep persoonlijke gegevens wil opslaan daarvoor allereerst een goede reden moet hebben en altijd toestemming moet vragen aan betrokkenen.
  • digitale kantoor
    Het SZB bestuur legde nog eens uit hoe alle vertegenwoordigers van contactgroepen gebruik kunnen maken van het „digitale kantoor“ met hun eigen e-mailadres en opslagruimte voor documenten
  • bezoek aan RR Mechatronics
    Het SZB bestuur heeft onlangs dit hightechbedrijf in Zwaag bezocht. RR Mechatronics levert aan hematologielaboratoria en ziekenhuizen specialistische apparatuur die artsen in hoge mate helpen bij het stellen van de juiste diagnose bij zbz-patiënten.
    RR Mechatronics wil graag een grotere groep patiënten ontvangen om hun bedrijf te laten zien. Ook zien zij mogelijkheden om mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt in dienst te nemen, met name zbz-patiënten.
  • subsidie-aanvragen
    Het SZB bestuur wil bij het ministerie van SZW een zogenaamde Instellingssubsidie aanvragen om bijvoorbeeld meer contactdagen voor patiënten en hun ouders/partners organiseren. Daarnaast wil SZB een Netwerksubsidie bij ZonMw verkrijgen voor het versterken concrete projecten zoals het versterken van de positie van zbz-patiënten op de arbeidsmarkt.
  • myTomorrows
    De vergadering besprak het verzoek van dit bedrijf om een samenwerkingsverband aan te gaan. MyTomorrows bemiddelt tussen medicijnfabrikanten en patiënten met hun artsen voor het zo snel mogelijk beschikbaar komen van nieuwe medicijnen voor patiënten. Hoe om te gaan met hun aangeboden diensten. Er is uiteindelijk besloten dat wij in het belang van de patiënten dit soort van samenwerking met farmacie voorzichtig moeten aangaan. Patiënten moeten met hun behandelend arts, eventueel gesteund door specialisten in een expertisecentrum, een heel overwogen besluit nemen of zij mee willen doen aan een onderzoek naar de werkzaamheid van een nieuw medicijn. De vergadering besloot dat de naam van SZB niet op de website van myTomorrows moet komen om te voorkomen dat indruk gewekt wordt dat SZB patiënten zou adviseren mee te doen aan dit soort trials.
  • frequentie overleg SZB-bestuur met contactpersonen
    De vertegenwoordigers van de contactgroepen en het SZB bestuur spraken af tenminste halfjaarlijks via Skype hun ervaringen, wensen en toekomstvisies met elkaar te delen.


Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer