De bijeenkomst is bedoeld voor alle patiënten met ADA2 deficiëntie: volwassenen en ook kinderen.
De bijeenkomst vindt plaats op vrijdag 20 mei 2022, vanaf 13:00 tot 17:00 uur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.
Wie organiseert de bijeenkomst?
De bijeenkomst wordt georganiseerd door een gespecialiseerd arts, samen met 2 moeders van DADA2 patiënten.
Programma
13:00-13:30 Inloop met koffie/thee
13:30-14:30 Informatie over DADA2 en de behandeling (door diverse specialisten):
- De verschillende uitingen van ADA2 (typen, veel voorkomende klachten)
- Behandeling
- Ontwikkelingen in onderzoek en behandeling
14:30- 15:00 Pauze
15:00- 16:30 Ervaringen uitwisselen in groepjes
16:30- 16:40 Centrale afsluiting
16:40- 17:30 Mogelijk om nog wat te drinken.
Heb je belangstelling? Stuur dan een mail naar ‘[email protected]’.
Via de mail ontvang je dan een aanmeldformulier. Je ontvangt daarna een inschrijf bevestiging en de adres gegevens / routebeschrijving.
Met vriendelijke groet,
Organisatie van de DADA2 bijeenkomst Nederland,
Joris van Montfrans, Baps-ajm de Vries, Linda Swart