Diamond-Blackfan Anemie (DBA) is een zeldzame aandoening. Schatting is dat in Europa DBA voorkomt bij ongeveer 1 op de 150.000 mensen. Er zijn ongeveer 25-35 nieuwe gevallen van DBA per jaar in de Verenigde Staten en Canada. De sectie kinderhematologie (www.nvk.nl) is gestart in 2017 met een officiële registratie (in samenwerking met het Europese consortium) www.eurodba.eu.
Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte DBA.
DBA Contactgroep is van en voor DBA patiënten, hun partners en verzorgers.
Belangrijkste doelen zijn:
Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid
van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in
de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of
opleiding. Met meer inzicht in de aandoening DBA zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.
DBA Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:
DBA Contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Interesse? Neem dan contact op met de contactpersoon.
Contactpersoon voor DBA is Andrea Stiene
tel.06-425346031, e-mail info@bloedziekten.nl
Lees meer over de contactpersoon en waarvoor u bij haar terecht kunt.
Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.
De contactgroep DBA gaat, net als
SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs,
contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet
stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.
Opmerkingen over de website of suggesties voor verbetering zijn van harte welkom! Een e-mail kunt u richten tot de contactpersoon.
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl