Diamond-Blackfan Anemie

Diamond-Blackfan Anemie

Klankbordgroep

Beste lezer,

Om in Nederland meer structuur te geven aan de patiënten vertegenwoordiging, hebben we het initiatief genomen om een klankbordgroep op te zetten. Hiermee kunnen we de belangen behartigen van de Nederlandse DBA patiënten. Voor deze klankbordgroep ben ik op zoek naar leden. Wil jij deel uit maken van deze klankbordgroep?

Wat houdt de klankbordgroep in:
Een lid van de klankbordgroep is een aanspreekpunt en vraagbaak voor mensen met DBA, ouders, partners en andere naasten en geïnteresseerden. Iemand die uit ervaring weet hoe het is om deze aandoening te hebben. Het samen kunnen delen van ervaringen is erg belangrijk. Contact hebben met elkaar kan daardoor emotionele en praktische steun geven. Daarnaast is de klankbordgroep de schakel tussen Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), DBA-artsen en patiënten in Nederland.

Concreet denken we aan:

  • Minimaal eens per halfjaar, of vaker naar behoefte, een online meeting;
  • Meedenken en uitwerken van initiatieven zoals bijeenkomsten;
  • In samenwerking met de DBA-artsen input geven aan informatie op de website en nieuwsbrief. Bijvoorbeeld bij nieuwe ontwikkelingen;
  • Vraagbaak voor niet medische-vraagstukken van patiënten en naasten;
  • Helpen met ontwikkelen van folders en ander promotiemateriaal;
  • Schakel tussen de Nederlandse patiënten en de patiëntvertegenwoordiger van het internationale EuroDBA initative.


Samenspraak met SZB:

Het initiatief om de klankbordgroep op te zetten doen we in samenspraak met Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Als klankbordgroep zijn we de schakel tussen Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB), DBA-artsen en patiënten in Nederland.

SZB kan de DBA-klankbordgroep ondersteunen op o.a. financieel gebied en met praktische zaken. Denk hierbij aan de DBA-webpagina en het plaatsen van informatie hierop, een digitaal kantoor (mailadressen en een verzamelplek voor informatie), folders en bijeenkomsten.

Oproep:
Hierbij de oproep om deel te nemen aan deze klankbordgroep om een meer structurele bijdrage aan de Nederlandse DBA community te leveren. Wil jij deel uit maken van deze klankbordgroep? Meld je bij ons aan.

Heb je vragen of wil je je aanmelden, stuur dan een mail aan [email protected]

Ik hoop van je te horen.
Bas Reijnen
Vader van DBA patiënt 


Medische vragen

Vragen van medische aard over bijvoorbeeld de behandeling, (mogelijke) bijwerkingen van medicatie, e.d. worden voorgelegd aan en beantwoord door onze medisch adviseur:

  • Dr. M. Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht
  • Dr. M (Marieke) von Lindern, Senior onderzoeker, afdeling Hematopoiese (bloedcel vorming), Sanquin, Amsterdam, en Landsteiner laboratorium AMC/UvA, Amsterdam

Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep DBA met zich mee.

De contactgroep DBA gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet

stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]