• Diamond-Blackfan

    Anemie


Diamond-Blackfan Anemie

DBA op de kaart !!

DBA online bijeenkomst

Op 25-11-2020 is er een online bijeenkomst geweest met medewerking van verschillende specialisten.

  • kinderartsen Marije Bartels (UMC Utrecht, gespecialiseerd in DBA) en Alex Mohseny (Leiden UMC, gespecialiseerd in stamceltransplantatie).
  • onderzoekers uit het LeidenUMC (Frank Staal en Rob Hoeben, gespecialiseerd in gentherapie) en vanuit Sanquin (Marieke von Lindern en Emile van den Akker, gespecialiseerd in rode bloedcelontwikkeling en bloedtransfusie)




DBA patiëntendag

Op 27 januari 2018 vond in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht de allereerste landelijke DBA patiëntendag plaats.
Lees meer >>



“Global Bridges DBA meeting 2019”

Dinsdag 11 juni 2019 en woensdag 12 juni 2019 werd er een internationale wetenschappelijke bijeenkomst georganiseerd. Voor deze “Global Bridges DBA meeting 2019” kwamen wetenschappers, artsen, en vertegenwoordigers van patiënt verenigingen uit de hele wereld bijeen. Ook was het mogelijk als patiënt of ouders van een patiënt aanwezig te zijn.

Het DBA Symposium vond plaats bij Sanquin, de Nationale Stichting voor de bloedvoorziening, in Amsterdam.
Lees meer >>

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer