• Diamond-Blackfan

    Anemie


Diamond-Blackfan Anemie

Patiëntendag

Op 27 januari 2018 vond in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht de allereerste landelijke DBA patiëntendag plaats.

Het was nog een beetje zoeken op alle fronten. Van de kinderen met DBA hebben we een goed overzicht, maar van de volwassen patiënten nog niet.

Hoe kunnen we de volwassen patiënten bereiken en betrekken? Wat zijn de wensen van de deelnemers en hoe kunnen we de dag leuk en nuttig maken voor iedereen?

Samen met de ouders van Anna hebben we een programma gemaakt waarbij de medische aspecten en ontwikkelingen van DBA aan bod kwamen, maar ook de sociale kant een belangrijk aandeel kreeg. Het resultaat was in ieder geval een dag met veel variatie. Alyson MacInnes (onderzoeker in het AMC en coördinator EuroDBA) en Marieke von Lindern (onderzoeker en hoofd van de afdeling hematopoiese van Sanquin Bloedvoorziening) gaven ons een kijkje in de keuken van het DBA onderzoek en de ziektemechanismen bij DBA.

Peter Redmond en Leisa Batkin (vertegenwoordigers van de DBA patiëntenorganisatie in de UK) vertelden een indrukwekkend en inspirerend verhaal over de zorg voor patiënten met DBA in de UK en de rol die een patiëntenorganisatie hierin kan spelen, o.a. met een jaarlijks “family weekend”, maar ook door middel van fondsenwerving voor onderzoek.

Na de lunch is er in kleine groepen verder gepraat over de wensen en belangen van DBA patiënten (en families) in Nederland, het beoogde doel van patiënten bijeenkomsten en het organiseren en reguleren van relevante informatie. En ondertussen werd er door de kinderen koekjes gebakken, geschminkt, spelletjes gespeeld en film gekeken.

Het was een leuke, indrukwekkende en ook emotionele dag voor velen. Met in ieder geval al 1 belangrijke conclusie: om DBA in Nederland nog beter op de kaart te zetten, moet er al snel nog een DBA dag komen!


Marije Bartels
Kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het UMC Utrecht

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer