Eerste Nationale Zeldzame Bloedziekten Dag

Op 1 oktober werd door de Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) de eerste Nationale Zeldzame Bloedziekten Dag georganiseerd in Putten. Ik was daar samen met Dore aanwezig. Dore heeft binnen de SZB haar eigen contactgroepje opgericht voor patiënten met PKD (Pyruvaatkinasedeficiëntie), een ernstige bloedziekte waarbij er een tekort is aan het enzym Pyruvaatkinase. Hierdoor gaan de rode bloedcellen sneller kapot, waardoor er een ernstige bloedarmoede ontstaat. Dore is zelf PKD-patiënt, is afhankelijk van bloedtransfusies en heeft daarom dezelfde complicaties die kunnen ontstaan bij de ernstige vormen van thalassemie, oa orgaanschade door ijzerstapeling. Dit is ook de reden dat Dore zich al jaren bij OSCAR Nederland heeft aangesloten.

De SZB is een patiëntenorganisatie die verschillende contactgroepen van zeldzame bloedziekten ondersteunt. Op deze dag waren deze contactgroepen aanwezig: TTP, AIHA, HS, DBA, HES, PKD en CDA. Het zijn allemaal zeldzame bloedziekten. Elke groep had een eigen kleur koord aan z’n naambadge, dit om makkelijk onderscheid te kunnen maken tussen de verschillende groepen. Omdat ik Dore en haar ziekte het beste ken, heb ik me aangesloten bij Dore’s contactgroepje. Wij hadden een wit koordje.

Op de Nationale Zeldzame Ziekten Dag waren meer dan 300 deelnemers, ouders, patiënten en zorgverleners aanwezig. Deze bijzondere dag had een thema ‘Je bent niet alleen’.

Voor kinderen vanaf 7 jaar was er een speciaal interactief programma opgesteld in een aparte ruimte.  Ik weet daar verder niets over, dus ik ga me beperken tot het programma voor de volwassenen.  Wel weet ik dat ze het erg leuk hebben gehad.

De dag bestond uit twee delen. Een ochtend- en middagprogramma.

Eerdaags kan je hier een uitgebreid verslag vinden.

Elmas Citak