De inschrijving sluit op zaterdag 17 september, tenzij er in de middag één of meer groepen vol zitten.
Mensen die zich dan aanmelden worden op de reservelijst gezet voor de betreffende groep. Dit zal duidelijk aangegeven worden in het aanmeldformulier.
Ochtendprogramma
9:30-10:15
Inloop en registratie deelnemers
10.30-10:45
Opening Nationale Zeldzame Bloedziektendag
10:50-11:15
Wat hebben patiënten met een zeldzame bloedziekte gemeen?
Dr. E.J. van Beers Internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht
11:20-11:45
Ontwikkelingen in onderzoek naar zeldzame bloedziekten.
Dr. Richard van Wijk en dr. Minke Rab, onderzoekers bij het Centraal Diagnostisch Laboratorium,
verbonden aan het UMC Utrecht (Minke Rab is tevens fellow hematologie bij de afdeling Hematologie van het UMC Utrecht)
11:50-12:15
Uniek hoopgevend onderzoek PSIDER/TRACE-project.
Emile van den Akker, Sanquin Research
12:15-12:30
Mededelingen vervolg programma
12:30-13:30
Lunch
Middagprogramma
Er zal in aparte sessies ingegaan worden op de verschillende aandoeningen.
13:40-14:30 Deel 1 middagsessies
14:30-14:45 Pauze
14:45-15:30 Deel 2 middagsessies.
* uitloop is, indien gewenst, mogelijk tot uiterlijk 16.00 uur
15:30-16.15 Informeel samenzijn
Jeugdprogramma
voor kinderen vanaf 7 jaar
10.30-11:15
Over de Streep, variant op Challenge Day . Tijdens dit spel ontdekken de jonge patiënten dat ze niet alleen zijn in ervaringen, gedachten en gevoelens. Dat sluit perfect aan op het thema van de dag ‘’Je bent niet alleen”
11:30-12:00
Een ambassadeur van de stichting KNGF vanuit eigen ervaring vertelt hoe hulp- en geleidehonden het dagelijks leven van mensen met een beperking kunnen verlichten als metgezellen. En natuurlijk is de hulphond er zelf ook bij.
12:00-12:15
Voorbereiding Field Lab bloedonderzoek en verwerking van het ochtendprogramma in een mooie “post “ voor social media*.
12:30-13:30
Lunch
13:45-14:30
Deel 1 Field Lab bloedonderzoek onder begeleiding van Sanquin, voor velen nog steeds bekend als de
bloedtransfusiedienst of de bloedbank. Sanquin is veel meer dan dat. Wat dat zoal is, laten enthousiaste experts
van Sanquin de deelnemers aan ons jeugdprogramma op ludieke wijze zelf ervaren.
14:30-14:45 Pauze-drankje in de zaal
14:45-15:30
Deel 2 Field Lab bloedonderzoek
15:30 Afsluiting
- Natuurlijk wordt er ook gedacht aan momenten om te chillen en sociaal media bij te werken. Vergeet niet dat de beste Social Media post kans maakt op een mooie prijs!
