• Hereditaire

    sferocytose


Sferocytose

Het verhaal van Joyce

Foto familie van Joyce

Moeder van een zoon met sferocytose

In februari 1999 werd onze wereld op zijn kop gezet. Onze altijd gezonde zoon (toen 3,5 jaar), bleek toch niet zo gezond als wij altijd wel dachten. De diagnose sferocytose kwam als donderslag bij heldere hemel. Wij kenden deze ziekte niet, hadden géén idee wat dit in zou gaan houden voor ons gezin, welke toen pas 2 maanden uitgebreid was met een dochter. Voor een aantal van u is de diagnose 'sferocytose' waarschijnlijk ook uit het niets gekomen, voor een aantal was wellicht al bekend dat sferoctyose in de familie zat, maar toch, het blijft een zeldzame ziekte, hoewel onze kinderhematologe zei dat sferocytose '13 in een dozijn' is. Daar kochten wij als ouders natuurlijk niks voor, want ja, 3 op de 10.000, je komt ze niet elke dag tegen.... lotgenoten.

Wat doe je als je de diagnose 'sferocytose' krijgt. Kop in het zand steken, hopen dat het over gaat, informatie verzamelen, contact zoeken met lotgenoten. Ik heb gekozen voor de laatste 2 opties. Eerst informatie verzamelen. Internet had ik in die tijd nog niet, dus de boeken induiken was de eerste optie. Hemolytische anemie ... ja, dat is leuk, maar er zijn er diverse. Herken je symptomen? Nee, niet echt, of toch? Twijfel alom. Waar ik het vandaan had weet ik niet meer, maar ik kwam bij de Erfolijn terecht. Ik kreeg daar een telefoonnummer van iemand uit Groningen, zijn zoon was bekend met sferocytose en ik mocht bellen. Oei, bellen..... dat is niet mijn sterkste punt, maar ja... ik wilde weten wat ik eventueel zou kunnen verwachten.

Voor het eerst bellen …
Toch de 'stoute schoenen' aangetrokken en gebeld. Wat ik me kan herinneren van dit gesprek was herkenning, maar het riep achteraf ook weer heel veel vragen op.
De kinderhematologe was geweldig voor onze zoon, beantwoorde ook de nodige vragen, maar toch elke keer weer wanneer je buiten staat, komen er nog meer vragen. Eind 1999 was er dan ook in ons huis een internet aansluiting. We zijn toen eerst heel erg gaan zoeken naar allerlei informatie over sferocytose. Op diverse fora gezocht naar lotgenoten, en ook een enkele gevonden. Via mail hebben wij contact onderhouden en de nodige ervaringen uitgewisseld. Ook alleen al je verhaal kunnen doen, zonder dat er vragende blikken naar je staren was al geweldig! Herkenning! Eindelijk! En op dé manier die voor mij makkelijker is dan via de telefoon.

Eerste stappen op internet
Nu er dan toch internet was, werd ik lid van een mailgroep. Ik had totaal géén idee wat ik ervan moest verwachten. Leuke mensen, allemaal met (gezonde) kinderen in de leeftijd van die van mij. In september 2000 werd onze wereld wéér op zijn kop gezet. Onze zoon moest aan de bloedtransfusies. Goed, voor hém was het geweldig! Hij kreeg tijdens de transfusie zienderogen bergen energie binnen. Maar voor ons was het even anders. Wat gaat dit inhouden voor ons? Hoe zou dat anderen vergaan? Zouden andere kinderen ook transfusies krijgen? Hoe lossen zij dit op? Hoe gaan ze ermee om? Hoe gaat hun omgeving ermee om? Zoveel vragen weer.

Onderlinge ondersteuning
In de mailgroep kon ik mijn verhaal wel kwijt, maar mensen herkenden het niet, en ik zocht denk ik toch die herkenning. Op 25 september 2000 was de mailgroep voor sferocytose een feit. De eerste lotgenoten had ik uitgenodigd en aan het eind van het jaar waren we met 5 lotgenoten in de mailgroep. 5, dat is toch altijd meer dan er in je eentje voor staan. Natuurlijk heeft niet iedereen dezelfde symptomen in dezelfde mate, maar de herkenning is er.

Voor mij voelde het heel goed om mijn verhaal van me af te schrijven, wat vervolgens gelezen zou worden door mensen die het herkenden. Deze mensen gaven soms ook hun feed-back. Mijn vragen kon ik kwijt en ik kreeg antwoorden, ze kwamen eigenlijk zomaar naar me toe, in mijn mailbox. De antwoorden die door zoeken via de zoekmachines niet kwamen.

Mailverkeer neemt toe
Ook toen een jaar na de eerste bloedtransfusie, de dertiende transfusie zich aankondigde. Er zat al een miltverwijdering in het verschiet, maar onze zoon was nog maar net 6, het liefst zou hij toch wel iets ouder zijn. De vele bloedtransfusies en de galstenen waren doorslaggevend. De milt moest verwijderd. U raadt het al, ook dit gaf weer reden tot e-mailen.

Daar waren weer de vragen, het verhaal, de reacties over onze wereld die weer even op zijn kop stond. De mailgroep heeft mij rust gegeven, heeft mij antwoorden gegeven. Dankbaar ben ik voor de lotgenoten die mij antwoorden hebben willen en kunnen geven. Jammer vind ik het dat het LOTgenoten zijn, we ondergaan hetzelfde lot, een lot waar we niet voor hebben gekozen, maar wat wel je leven beheerst.

Onze zoon is inmiddels 21 jaar en momenteel hebben wij wel rust in ons leven. De sferocytose speelt nu geen grote rol, maar ik vermoed dat dat wel weer een keer zal komen.

Natuurlijk zijn wij geen artsen, en zijn de hematologen de mensen die gestudeerd hebben, maar wij als ervaringsdeskundigen, kunnen elkaar goed ondersteunen en soms wat twijfel bij een ander wegnemen. Ik ben heel blij dat ik de groep destijds heb opgezet.
Ik hoop nu, als contactpersoon bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten (u bevindt zich op de website van SZB), nog meer mensen een hart onder de riem te kunnen steken. Stuur gerust een berichtje naar info-sferocytose@bloedziekten.nl.

Facebook
Inmiddels is er ook een besloten Facebook groep voor de lotgenoten. Deze groep werkt sneller dan de mailgroep en is overal, voor iedereen die zich heeft aangemeld, toegankelijk. Snelle reacties op vragen die bezorgde ouders of volwassenen met sferocytose hebben of het gewoon laten weten dat het nu even wel goed gaat en die transfusie deze keer even niet nodig is. Geïnteresseerd? Ga naar de besloten facebookgroep Congenitale Sferocytose en meld je aan.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer