• Hereditaire

    sferocytose


Sferocytose

Videoserie familie Paauwe

Vijf leden van de familie Paauwe uit ’s-Gravenpolder hebben de bloedziekte sferocytose. In de vierdelige videoserie volgen we de familie Paauwe en zie je onder andere welke impact deze ziekte op het gezin heeft.

Zo is inmiddels bekend dat de 2 maanden oude Lexy de ziekte ook heeft, alleen is nog niet bekend welke variant van de ziekte zij heeft. De ziekte komt namelijk in verschillende varianten voor: opa, vader en Ryan Paauwe (7) hebben een zeer ernstige vorm, zusje Yuna (5) een mildere. Binnenkort wordt bekend welke variant baby Lexy heeft. Als zij ook de heftige variant van de ziekte heeft, moet zij de aankomende jaren nog regelmatig bloedtransfusies ondergaan.

Bij sferocytose breekt het lichaam namelijk rode bloedcellen te snel af, waardoor er een tekort ontstaat en patiënten afhankelijk zijn van donorbloed. Zo heeft Ryan al meer dan vijftig bloedtransfusies achter de rug. Lexy heeft inmiddels al drie bloedtransfusies gehad.

Bekijk in de video's hun aangrijpende verhaal.


In de tweede aflevering, woensdag 4 januari 2017, zie je dat baby Lexy opnieuw een bloedtransfusie krijgt.



De exacte diagnose van sferocytose-patiëntje Lexy is bekend. Hierdoor is duidelijk hoe ernstig de ziekte in haar geval is. Bekijk de eerste reactie van moeder Mariska.


Sanquin stelt diagnoses bij zeldzame bloedziekten als sferocytose. Martijn, teamleider laboratorium bij Sanquin, laat in de video zien welke technieken er worden gebruikt om vast te stellen of iemand de ziekte heeft.



“Mooi dat we hiermee onze dankbaarheid kunnen tonen”
Artikel GRAVENPOLDER 11-01-2017




Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer