• Hereditaire

    sferocytose


Sferocytose Contactgroep

Hereditaire Sferocytose (HS) is een erfelijke vorm van bloedarmoede, die wordt veroorzaakt door een afwijkende vorm van de rode bloedcellen en die vaak gepaard gaat met geelzucht en een vergrote milt. Ongeveer 3 op de 10.000 pasgeborenen heeft aangeboren sferocytose.
Aantal leden van de besloten FB-groep Sferocytose is 101. Daarnaast draait er zo’n 17 jaar een Yahoo-groep met 133 mensen leden.

De aandoening heeft dan ook zeer weinig bekendheid. Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van de bloedziekte Hereditaire Sferocytose.

Sferocytose Contactgroep is van en voor sferocytose patiënten, hun partners en verzorgers. Belangrijkste doelen zijn:

  • het behartigen van hun belangen
  • zorgen voor betrouwbare informatie
  • het faciliteren van het uitwisselen van informatie, ervaringen en nuttige tips


Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. Met meer inzicht in de aandoening sferocytose zal uw relatie met de behandelaar waarschijnlijk ook gelijkwaardiger kunnen zijn en tot betere samenwerking leiden.

Sferocytose Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:

  • het verzamelen van informatie over de ziekte, behandelingen en ondersteunings-mogelijkheden.
  • het volgen van ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
  • het distribueren van betrouwbare informatie via deze website, social media, brochures e.d. voor de patiënt, naasten, behandelaars, zorg- en hulpverleners, werkgevers en leerkrachten en andere geïnteresseerden.
  • beschikbaar zijn voor vragen op medisch, maatschappelijk, sociaal en juridisch gebied. Naast patiënten en naasten kunnen ook professionals en andere geïnteresseerden zich tot de ervaringsdeskundige contactpersoon wenden. Medische vragen worden voorgelegd aan onze medisch adviseurs.
  • het organiseren van informatieve bijeenkomsten in samenwerking met (medisch) deskundigen (voor zover gewenst en mogelijk).
  • het faciliteren van het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden, o.a. via een besloten facebookgroep en ervaringsverhalen.
  • het verwerven van fondsen en het beschikbaar stellen daarvan voor de voorlichting over en de bestrijding van de aandoening.
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse (medische) instanties, zoals expertisecentra, Universitaire Medische Centra in Nederland en overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen.


Help mee!

Sferocytose contactgroep roept actieve personen op die een bijdrage willen leveren bij het realiseren van bovenvermelde activiteiten. Interesse? Neem dan contact op met de Contactpersoon.

Contact

Contactpersoon voor Sferocytose is Joyce Duut
e-mail info-sferocytose@bloedziekten.nl
Lees meer over de Contactpersoon en waarvoor u bij haar terecht kunt.


Website

Opmerkingen over de website of suggesties voor verbetering zijn van harte welkom! Een e-mail kunt u richten tot de redactie.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl