• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Aandacht voor bloedziekte CDA

Twee jaar geleden kwam de 21-jarige Susan Brantjes uit Wormer erachter dat ze een zeer zeldzame vorm van bloedarmoede heeft. Met haar blog, een artikel bij RTVNH, informatie op de website van SZB en een besloten facebookgroep hoopt ze in contact te komen met andere mensen met die ziekte en wil ze meer bekendheid genereren voor Congenital dyserythropoietic anemie.

"Omdat CDA type 2 nog erg onbekend is, en veel huisartsen deze symptomen als bloedarmoede zien, wil ik mijn ziektebeeld bekender maken. Door de verkeerde diagnose kunnen mensen met de ziekte CDA type 2 op latere leeftijd problemen krijgen als ijzeropstapeling en velen andere klachten, waardoor organen beschadigd kunnen raken."

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl