• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Contactmiddag Van Creveldkliniek

Op zaterdag 24 juni 2017 vond de contactdag plaats die patiëntenorganisatie Oscar Nederland samen met de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht organiseerde.

Voor deze dag waren volwassenen met een zeldzame vorm van bloedarmoede uitgenodigd. Het eerste deel bestond uit presentaties. Soroya Beacher beet het spits af met een presentatie over de door haar opgerichte stichting Oscar Nederland voor mensen met sikkecelziekte of thalassemie. Daarna legde Els Zwagemaker uit hoe zij als verpleegkundig specialist de arts ondersteunt en patiënten helpt.

Verschillen én overeenkomsten

Vervolgens benadrukte dr. Eduard van Beers, internist-hematoloog, dat patiënten met bloedarmoede vaak hele verschillende bloedziekten hebben die vaak heel zeldzaam zijn, maar dat er veel overeenkomsten in de klachten kunnen zijn. Daardoor kunnen die patiënten toch veel van elkaar leren.

Gevolgen onderschat

Ook wees hij op een artikel dat enkele jaren geleden is verschenen. Dat betrof een onderzoek waaruit naar voren kwam dat de gevolgen van bloedarmoede zeer onderschat worden. Alle patiënten met bloedarmoede zijn samen in hun eerste vier levensjaren meer jaren kwijt aan hun ziekte (‘years to disability’) dan kinderen met andere (kinder)ziekten.

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Daarna vertelde hij kort waar de Stichting Zeldzame Bloedziekten voor staat en wat zij voor patiënten met een zeldzame bloedziekte kan betekenen.

Contacten leggen. ervaringen delen ...

Tijdens het tweede deel werd er gebowld. Er was toen ook voldoende gelegenheid om met elkaar te praten, om ervaringen te delen en om nieuwtjes uit te wisselen. Na afloop van dit tweede deel bleven bijna alle patiënten nog nakletsen. Kortom, het is een fantastische middag geworden met veel herkenning, informatie en vooral plezier.


Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl