• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Eerste SZB-Samenwerkingsdag

De Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft zaterdag 28 oktober een geslaagde samenwerkingsdag voor alle bij haar aangesloten groepen van patiënten met een zeldzame bloedziekte georganiseerd.



Eerst stelden de vertegenwoordigers van de patiëntengroepen, dr. Richard van Wijk en dr. Eduard van Beers (beiden werkzaam in het UMCU) en het bestuur van SZB zich voor. Daarbij gaven de vertegenwoordigers van de patiëntengroepen een korte beschrijving van hun groepen en een uitleg over de betreffende aandoeningen en de gevolgen daarvan voor de patiënten.

Vervolgens bespraken zij de volgende onderwerpen:

  • Wat is SZB?
  • Wat denkt SZB de patiëntengroepen te kunnen bieden aan ondersteuning en belangenbehartiging?
  • Wat verwachten en wensen patiëntengroepen van SZB?
  • Hoe moet de samenwerking/belangenbehartiging er dan uitzien?
  • Hoe moeten SZB/ patiëntengroepen omgaan met de registratie van contactgegevens?


Als gastspreker gaf dr. Eduard van Beers, internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht, uitleg over zijn onderzoeksvoorstel (vervolg ZEbRA-studie)
Dit onderzoek moet meer inzicht geven in (de behandeling van) verschillende zeldzame bloedarmoedes. Van Beers wil met name de overeenkomsten en verschillen in kaart brengen in de vaak lastige en soms ernstige verschijnselen die bij patiënten met dit soort ziektes kunnen optreden. Lees Meer>>

Patiëntengroepen en SZB besloten ieder jaar ten minste één SZB-Samenwerkingsdag te organiseren om het voorbije jaar te evalueren en nieuwe ideeën in te kunnen brengen.

Nog niet bij SZB aangesloten patiëntengroepen die graag willen deelnemen aan deze SZB-Samenwerkingsdag zijn van harte uitgenodigd zich te melden bij onze secretaris via een e-mail naar info@bloedziekten.nl.
Geïnteresseerd in waar SZB voor staat en wat SZB kan bieden?
Lees verder onder Meer over SZB.

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl