• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Landelijke contactdag voor volwassen en kinderen met zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen

Op zaterdag 15 september 2018 organiseert de Van Creveldkliniek in samenwerking met Stichting Zeldzame Bloedziekten een landelijke contactdag voor volwassen en kinderen met zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen. De dag wordt gehouden in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Zie het bijgaande programma.

Deze dag is vooral bedoeld om nieuwe informatie over rode bloedcelaandoeningen op te doen, de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek te horen, met elkaar kennis te maken en ervaringen uit te wisselen met andere patiënten.

Na de lunch is er gelegenheid om met uw partner of gezin of met andere patiënten het Spoorwegmuseum in te gaan.

Gedurende de hele dag zijn dr. Eduard van Beers (internist-hematoloog), Els Zwagemaker (verpleegkundig specialist) en Ruud Bos (maatschappelijk werker) aanwezig om uw vragen te beantwoorden en informatie te geven. Ook de Stichting Zeldzame Bloedziekten en de patiëntenvereniging OSCAR zijn de gehele dag aanwezig.

Terwijl u luistert naar de presentaties kunnen de kinderen tijdens het ochtendprogramma in het museum worden vermaakt met een begeleider met theater, een rondleiding of activiteiten.

Wij nodigen u van harte uit om deel te nemen aan deze contactdag.

U kunt één familielid of vriend/kennis meenemen. Daarnaast is de mogelijkheid om één kind mee te nemen. Als u met meer mensen wilt komen laat het ons dan vooraf even weten. Dan bekijken we wat mogelijk is. Er zijn geen kosten verbonden aan deze contactdag. Bij het Spoorwegmuseum is voldoende parkeergelegenheid. U krijgt een gratis uitrijkaart.

Aanmelden kan tot 1 september bij Els Zwagemaker via email: E.Zwagemaker@umcutrecht.nl of telefonisch 088-7558450.

De contactdag wordt financieel mogelijk gemaakt door Novartis Bv, Nordic Pharma en Agios.

Het programma voor deze dag

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl