• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Onderzoeken naar ijzerstapeling


PPI Shine Again Studie protonpompremmers (maagzuurremmers) tegen ijzerstapeling

Maagzuurremmers zijn mogelijk een effectieve behandeling voor ijzerstapeling bij patiënten met een erfelijke bloedarmoede. De studie is medio maart 2018 gestart vanuit het UMC Utrecht.
Het onderzoek duurt 2 jaar.

Dit onderzoek kan een grote stap vooruit zijn in de behandeling van ijzerstapeling bij bloedarmoede. Maagzuurremmers hebben veel minder bijwerkingen, en zijn veiliger, dan ontijzeringstabletten. Deelname is niet mogelijk bij 10 of meer bloedtransfusies in het afgelopen jaar.

Het onderzoek wordt geïnitieerd vanuit het UMC Utrecht (UMCU), het HagaZiekenhuis, Den Haag, en het Academisch Medisch Centrum, Amsterdam. De studie opent op korte termijn in het Erasmus MC, Rotterdam. Andere centra zijn uitgenodigd zich aan te sluiten.

Lees meer over deze studie in het Ned. Tijdschrift voor Hematologie>>

Heeft u interesse in het onderzoek, wilt u deelnemen, of heeft u vragen dan kunt u altijd vrijblijvend contact opnemen met dr. Van Beers (E.J.vanBeers-3@umcutrecht.nl), Internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.

Het is ook altijd mogelijk contact op te nemen met de Stichting Zeldzame Bloedziekten (info@bloedziekten.nl) als u vragen heeft.

Kunstmatig hepcidine beperkt ijzerstapeling

Kunstmatig hepcidine beperkt ijzerstapeling én verhoogt Hb in muizen met thalassemie en polycythemia vera.

Onderzoek
Wetenschappers in de Verenigde Staten hebben onderzocht hoe kunstmatig gemaakte hepcidine, het hormoon dat in de darmen de opname van ijzer uit het voedsel regelt, de menselijke ziekten bèta-thalassemie en polycythaemia vera (PV) beïnvloeden in muizen.

Verrast
Naast een verminderde ijzeropname en daarmee minder ijzerstapeling, het verwachte effect van de toediening van kunstmatig hepcidine, waren de onderzoekers verrast over een ander positief resultaat van het onderzoek. De Hb waarden van deze patiënten steeg ook !.

“Vooraf had niemand verwacht dat met dit kunstmatig hepcidine twee ziekten kunnen worden behandeld die zo verschillend zijn".

Nieuwe behandeling?
"Door de ijzerabsorptie te beperken, helpt het blijkbaar ook het aantal rode bloedcellen bij dieren op een normaal niveau te krijgen," zegt onderzoeksleider dr. Stefano Rivella, een hematologieonderzoeker in het kinderziekenhuis van Philadelphia. "Als deze resultaten ook blijken te gelden voor mensen, zou dit een nieuwe behandeling voor beide aandoeningen kunnen betekenen."


Screening op ijzerstapeling

Creveld-onderzoeker Stephanie van Straaten bestudeert ijzerstapeling bij thalassemie en andere zeldzame erfelijke hemolytsche anemie.
In dit filmpje vertelt zij over haar bevindingen voor screening op ijzerstapeling. "Wat wij eigenlijk willen is dat elke patiënt met een
zeldzame vorm van hemolyse anemie een keer onder de MRI gaat, het liefst ook regelmatig omdat dit toch de beste follow-up is. Los daarvan wat de patiënt zijn ferrittine waarde is".


Artikel NTVH oktober 2018

De MRI als gouden standaard bij ijzerstapeling

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl