• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten


Zeldzameziektendag

Jaarlijks wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten.

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend.

Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Lees meer >>



Dit filmpje maakt duidelijk wat Fanconi anemie betekent op deze Zeldzameziektedag. Meer leven met de dag, werd het nieuwe motto voor deze jongen. Leef jij ook met de dag?


Tjibbe (10) is non-stop ziek geweest en zit nu wekelijks aan het infuus. Op deze Zeldzameziektedag zien we hoe zijn afweerstoornis bij hem werd ontdekt en hoe hij er nu mee omgaat. Wat kun jij van Tjibbe leren?


Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer