De meerwaarde van lotgenotencontact
literatuurstudie naar de effecten van lotgenotencontact
Lees meer
Nieuwsoverzicht
Klik op een nieuws-item in het menu of kies een sub-pagina
Geef uw mening
over de zorg die u krijgt voor uw zeldzame ziekte!
Lees meer
“walk for TTP”
Op 29 februari 2020 organiseert KU Leuven (Campus Kulak Kortrijk) een “walk for TTP”
Lees meer
Nieuwe geneesmiddelen voorwaardelijke toelating basispakket
De nieuwe voorwaardelijke toelating richt zich specifiek op weesgeneesmiddelen
Lees meer
Nieuwe richtlijn erfelijke aandoening
De richtlijn is opgesteld in opdracht van de Vereniging Klinische Genetica Nederland.
Lees meer
Grote internationale studie
naar Mitapivat, het 1e geneesmiddel voor pyruvaat kinase deficiëntie (PKD).
Lees meer
Onderzoekers zetten bloedgroep A om in bloedgroep O
Dit brengt één universeel donatiebloed een stap dichterbij.
Lees meer
Richtlijnen myeloproliferatieve neoplasieën (MPN)
De veranderingen van de richtlijn zullen per ziektebeeld in drie artikelen worden toegelicht.
Lees meer
Bart Biemond over haplo-identieke donorstamceltransplantaties
Hoop voor patiënten zonder geschikte stamceldonor
Lees meer
Onderzoek ITP
Kinderen met de zeldzame ziekte ITP krijgen bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes
Lees meer
Vrouwen en stollingsstoornissen
Hevige menstruaties, bloedneuzen of snel blauwe plekken? Artsen denken bij deze klachten vaak niet in de richting van stoornissen in de bloedstolling.…
Lees meer
Hospital Hero een interactieve app
die het kind in de veilige thuisomgeving op een speelse wijze voorbereid op de behandeling.
Lees meer
Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl