Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Steun ons!

Op úw manier!

Help ons om de goede dingen te doen voor mensen met bloedziekten.

Steun ons!

Nieuwsoverzicht

Klik op een nieuws-item in het menu of kies een sub-pagina

Make-up tips

Veel mensen met een zeldzame bloedziekten zien vaak (erg) geel. Lees hier make-up tips van Natalie, die PKD heeft.

Podcast over gentherapie

Podcast van een half uur over gentherapie voor hemofilie en andere bloedziekten

Mijn labwaarden

De Consumentenbond heeft een handzaam boekje uitgebracht

Syndroom van Diamond-Blackfan

Engelse Chloe Gray (7) aan lijdt DBA en wacht op een stamceldonor

Onderzoeken naar ijzerstapeling

Maart 2018 start vanuit het UMC Utrecht een onderzoek naar het effect van maagzuurremmers op ijzerstapeling bij patiënten met een erfelijke…

Zeldzameziektendag

Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten.

Effect van medicatie meten

Dankzij een nieuwe techniek is het mogelijk rode bloedcellen bij patiënten met sikkelcelziekte te analyseren

Rechten van een kind

Als je ziek bent en nog geen achttien jaar, mag je niet altijd je eigen keuzes maken over je behandeling.

Stamceldonor voor zijn broer

Kenrick bleek aplastische anemie vergezeld van de zeldzame bloedziekte PNH te hebben

Film over beenmergziekte MDS

In de nieuwe film vertellen hematoloog Arjan van de Loosdrecht en patiënt Olof Nieuwenburg over de ziekte en de behandeling.

IJzersuppletie bij anemie

Onderzoek naar de meeste geschikte dagelijkse hoeveelheid ijzersuppletie

Studie bij kinderen met DBA

Het doel van onze studie was om een overzicht te krijgen van de Nederlandse DBA kinder-populatie

Vorige
1
2 (huidige)
3
4
5
Volgende

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl