Grote internationale studie
naar Mitapivat, het 1e geneesmiddel voor pyruvaat kinase deficiëntie (PKD).
Lees meer
Nieuwsoverzicht
Klik op een nieuws-item in het menu of kies een sub-pagina
Onderzoekers zetten bloedgroep A om in bloedgroep O
Dit brengt één universeel donatiebloed een stap dichterbij.
Lees meer
Richtlijnen myeloproliferatieve neoplasieën (MPN)
De veranderingen van de richtlijn zullen per ziektebeeld in drie artikelen worden toegelicht.
Lees meer
Bart Biemond over haplo-identieke donorstamceltransplantaties
Hoop voor patiënten zonder geschikte stamceldonor
Lees meer
Onderzoek ITP
Kinderen met de zeldzame ziekte ITP krijgen bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes
Lees meer
Vrouwen en stollingsstoornissen
Hevige menstruaties, bloedneuzen of snel blauwe plekken? Artsen denken bij deze klachten vaak niet in de richting van stoornissen in de bloedstolling.…
Lees meer
Hospital Hero een interactieve app
die het kind in de veilige thuisomgeving op een speelse wijze voorbereid op de behandeling.
Lees meer
Jeugdige onderzoeksdeelnemers
Sinds kort is er een informatieve website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers.
Lees meer
Juiste diagnostische
Minister Bruins vindt dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten.
Lees meer
Sanquin onderzoek naar TTP
Canadese patiënten met TTP zamelden geld in met sponsor-evenementen
Lees meer
Documentaire AA en PNH
over de zeldzame bloedziekten: Aplastische Anemie (AA) en Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH)
Lees meer
Ervaringsverhaal aplastische anemie
Charlotte werd tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame ziekte van het beenmerg, aplastische anemie
Lees meer
Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl