Jeugdige onderzoeksdeelnemers
Sinds kort is er een informatieve website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers.
Lees meer
Nieuwsoverzicht
Klik op een nieuws-item in het menu of kies een sub-pagina
Juiste diagnostische
Minister Bruins vindt dat mensen met een zeldzame ziekte niet langer jaren op hun diagnose moeten wachten.
Lees meer
Sanquin onderzoek naar TTP
Canadese patiënten met TTP zamelden geld in met sponsor-evenementen
Lees meer
Documentaire AA en PNH
over de zeldzame bloedziekten: Aplastische Anemie (AA) en Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH)
Lees meer
Ervaringsverhaal aplastische anemie
Charlotte werd tijdens haar zwangerschap getroffen door een zeldzame ziekte van het beenmerg, aplastische anemie
Lees meer
Studie AIHA koude agglutinatie
In het Amsterdam UMC is momenteel , voor patiënten met koude agglutininen, een studie van start gegaan.
Lees meer
Brief Europese Commissie
SZB en andere organisaties hebben een brief aan de Europese commissaris voor gezondheid gestuurd
Lees meer
Onderzoek bloeddonatie Afrikaanse achtergrond
Doe mee met het online vragenlijst-onderzoek!
Lees meer
Nieuwe test zeldzame genetische afwijkingen
Het Maastricht UMC+ heeft een nieuwe test ontwikkeld om zeldzame genetische afwijkingen op te sporen bij partners die bloedverwant zijn, zoals bij een…
Lees meer
Onze jaarlijkse loterij
Doe mee en steun ons !
De sponsorloop wordt op 17 juni in Zeist op de KNVB Campus
Lees meer
Make-up tips
Veel mensen met een zeldzame bloedziekten zien vaak (erg) geel. Lees hier make-up tips van Natalie, die PKD heeft.
Lees meer
Podcast over gentherapie
Podcast van een half uur over gentherapie voor hemofilie en andere bloedziekten
Lees meer
Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl