Onze jaarlijkse loterij
Doe mee en steun ons !
De sponsorloop wordt op 17 juni in Zeist op de KNVB Campus
Lees meer
Nieuwsoverzicht
Klik op een nieuws-item in het menu of kies een sub-pagina
Make-up tips
Veel mensen met een zeldzame bloedziekten zien vaak (erg) geel. Lees hier make-up tips van Natalie, die PKD heeft.
Lees meer
Podcast over gentherapie
Podcast van een half uur over gentherapie voor hemofilie en andere bloedziekten
Lees meer
Mijn labwaarden
De Consumentenbond heeft een handzaam boekje uitgebracht
Lees meer
Syndroom van Diamond-Blackfan
Engelse Chloe Gray (7) aan lijdt DBA en wacht op een stamceldonor
Lees meer
Onderzoeken naar ijzerstapeling
Maart 2018 start vanuit het UMC Utrecht een onderzoek naar het effect van maagzuurremmers op ijzerstapeling bij patiënten met een erfelijke…
Lees meer
Effect van medicatie meten
Dankzij een nieuwe techniek is het mogelijk rode bloedcellen bij patiënten met sikkelcelziekte te analyseren
Lees meer
Rechten van een kind
Als je ziek bent en nog geen achttien jaar, mag je niet altijd je eigen keuzes maken over je behandeling.
Lees meer
Stamceldonor voor zijn broer
Kenrick bleek aplastische anemie vergezeld van de zeldzame bloedziekte PNH te hebben
Lees meer
Film over beenmergziekte MDS
In de nieuwe film vertellen hematoloog Arjan van de Loosdrecht en patiënt Olof
Nieuwenburg over de ziekte en de behandeling.
Lees meer
IJzersuppletie bij anemie
Onderzoek naar de meeste geschikte dagelijkse hoeveelheid ijzersuppletie
Lees meer
Studie bij kinderen met DBA
Het doel van onze studie was om een overzicht te krijgen van de Nederlandse DBA kinder-populatie
Lees meer
Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl