Crowdfunding actie SZB
Stichting Zeldzame Bloedziekten kan het verschil maken met uw hulp! Doe mee!
Lees meer
Nieuwsoverzicht
Klik op een nieuws-item in het menu of kies een sub-pagina
Het ontstaan van de ziekte TTP
Promotie onderzoek 19 april 2017
Lees meer
Keuzehulp DNA-onderzoek
Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te
laten testen.Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een…
Lees meer
Auto-immuunziekten bestrijden
Bij sommige auto-immuunziekten helpt behandeling met IVIg, dat bestaat uit antistoffen van duizenden bloed- en plasmadonors.
Lees meer
Nieuwe bloedverdunners
Sinds kort zijn er nieuwe bloedverdunners beschikbaar: NOAC’s, Nieuwe Orale Anti Coagulantia.
Lees meer
Rare disease symposium op 30 maart
Rare disease symposium op 30 maart 2017. De Stichting Zeldzame Bloedziekten was op deze dag ook met een stand aanwezig.
Lees meer
Rare Barometer Voices
Rare Barometer Voices is een nieuw onderzoeksinitiatief gericht op het versterken van de stem van patiënten met een zeldzame ziekte.
Lees meer
Hielprik onderzoek
Jonge ouders gezocht voor vragenlijst over hielprikkaarten
Lees meer
Zorg.nu debat op 2 maart
Samen wordt er gediscussieerd over vragen als: wat mag een extra levensjaar kosten? Mag een levensverlengende medicijnkuur op grond van de kosten…
Lees meer
Groepscursus voor jongeren
Ben je tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte? En ben je onder behandeling bij een dokter in één van de deelnemende ziekenhuizen*?…
Lees meer
Videoserie sferocytose
Vijf leden van de familie Paauwe uit ’s-Gravenpolder hebben de bloedziekte sferocytose. In de vierdelige videoserie volgen we de familie Paauwe en zie…
Lees meer
Exjade: invoering 'filmtablet'
Exjade ® (deferasirox) vervangt het oplosbare tablet door een filmomhuld tablet.
Lees meer
Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl