• Lichte keten depositieziekte (LCDD)


Mijn verhaal

De ziekte LCDD openbaarde zich bij mij in het jaar 2000.
Ik kreeg hoge koortsaanvallen, die een aantal maanden duurden, en bloedwaarden die aantoonden dat er iets niet goed was in mijn lichaam. Maar wat het was heeft nog tot 2010 geduurd voordat er bekend was wat ik mankeerde.
Eerst vertoonde mijn nieren een gestage achteruitgang.

In 2005 heb ik een niertransplantatie gehad. De specialist dacht toen dat ik aan sarcoidose leed. Dat was nog gunstig want deze ziekte kon niet in mijn transplantatie nier terugkomen. Dit bleek echter niet het geval want 4 jaar later ging mijn nierfunctie versneld weer achteruit en na opnieuw een zoektocht bleek dat ik de ziekte LCDD had. Een zeer zeldzame aandoening, die dus wel terugkeerde in mijn nier. Ook kan deze ziekte zich in meerdere organen manifesteren.

Ik schijn van de ziekte LCDD ook nog een zeldzame variant te hebben die zich waarschijnlijk alleen in mijn nieren zit. Voor de ziekte LCDD is geen behandeling. Er is wel een experimentele behandeling: een stamceltransplantatie. Ik ben dit traject ingegaan maar moest al snel afhaken vanwege de bijwerkingen (waarvan ernstige neuropathie voor mij de doorslag gaf om te stoppen). Ik had sterk het gevoel deze behandeling niet verder af te moeten maken. De neuropathie heeft mijn leven toen behoorlijk vergald. Gelukkig ben ik door accupunctuur (in Soest zitten neurologen die erg goed zijn en werken met accupunctuur) helemaal van de pijn van neuropathie afgekomen.

Waarschijnlijk heeft het kleine beetje chemokuur dat ik heb ondergaan toch geholpen. Mijn transplantatie nier werkt nog voor 18%.
Helaas zal ik wel op termijn aan de dialyse moeten...
Voor nu gaat het goed en ben ik een gelukkig mens.

Irene

Lees meer over deze aandoening

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer