• Pyruvaatkinasedeficiëntie

    De PKD Contactgroep biedt mensen met PKD, hun naasten en zorgverleners betrouwbare informatie over PKD en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen. De PKD Contactgroep is aangesloten bij het Platform Zeldzame Bloedziekten.

    Meer over de PKD Contactgroep

Pyruvaatkinasedeficiëntie

Multidisciplinaire aanpak

Net als voor patiënten die lijden aan een andere ernstige zeldzame ziekte zal de behandeling gericht moeten zijn op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Om die reden zeggen overweging 17 en artikel 16 van de Europese Aanbeveling (2009/703) betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten - die Nederland net als alle andere landen in Europa heeft ondertekend - dat expertisecentra gestimuleerd moeten worden een multidisciplinaire zorgaanpak te hanteren.
Dat houdt in dat de behandeling van PKD-patiënten meer moet zijn dan het bestrijden van de fysieke gevolgen van hun ziekte. De sociale gevolgen van iemand die niet in hetzelfde tempo kan leven als gezonde mensen worden nog te vaak onderschat. Daardoor raken patiënten gemakkelijk in een isolement.


Samenwerken

Het is daarbij van het grootste belang dat huisarts, hematoloog, andere artsen, verpleegkundigen, het ziekenhuis en de verschillende instanties waarmee chronisch zieken te maken krijgen zo goed mogelijk samenwerken om ervoor te zorgen dat een PKD-patiënt een zo normaal mogelijk leven kan leiden.
Op dit moment is een PKD-patiënt veelal niet in staat om de regie over zijn leven en de behandeling van zijn ziekte te voeren. Het afstemmen van afspraken met zorgverleners vergt vaak al te veel van zijn weinige energie. Dat zou het beste kunnen worden opgelost met begeleiding door bijvoorbeeld een gespecialiseerde verpleegkundige, een coach of een psycholoog. Dat zou eigenlijk een standaardservice moeten zijn binnen de multidisciplinaire behandeling.



Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer