Leden klankbordgroep TT

De DBA Contactgroep biedt mensen met DBA, familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over DBA en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen.  De DBA Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Tienertrombose

Leden klankbordgroep TT

Charlotte

 Ik ben Charlotte van der Hoeven (18) en momenteel ben ik eerstejaars geneeskundestudent. Sinds oktober 2022 ben ik, samen met Vayanne, oprichtster van Tienertrombose (TT), waar ik nog altijd veel plezier aan beleef. Het is erg leuk om bezig te zijn met interviews, het organiseren van evenementen en aanspreekpunt te zijn voor jongeren die behoefte hebben aan contact na hun trombose-ervaring. We zijn zelfs benoemd tot ambassadeurs van kindertrombose van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis!

Natuurlijk ben ik hier niet zomaar terechtgekomen. Ik zal nu uiteenzetten hoe het verhaal van mijn ziektebeeld en mijn herstel eruit heeft gezien.

Ziektetraject
Het was het eind van het jaar 2021, toen ik 16 jaar oud was. Ik was al een hele week wat ziek en had een erg vreemde last van mijn schouder. Een soort spierpijn, maar ik kon me niet herinneren dat ik een rare beweging had gemaakt. Toen ik uiteindelijk niet meer op mijn zij kon slapen door de pijn, heb ik besloten de volgende ochtend de huisartsenpraktijk te bellen. De assistente vertelde mij dat ik paracetamol moest nemen en als de pijn niet weg zou gaan, mocht ik morgen langskomen.

In de loop van die week had ik het steeds benauwder gekregen. Ik dacht dat het door de griep kwam, maar diezelfde avond kreeg ik zulke erge steken met ademhalen, dat we langs de huisartsenpost zijn gegaan. Vanuit daar zijn we doorverwezen naar het ziekenhuis. Op de spoedeisende hulp vertelde ze mij dat ik een nachtje moest blijven slapen, om de volgende ochtend een CT-scan te maken.

Daaruit bleek dat ik in beide longen meerdere longembolieën had. Daarnaast werd duidelijk dat ik ook een longinfarct had gehad in mijn rechterlong. Dit laatste betekent dat er een klein gedeelte van mijn long is afgestorven, omdat het voor een te lange tijd geen zuurstof heeft gehad. Dit is waarschijnlijk waar de steken met ademhalen vandaan kwamen. Na nog een nachtje blijven, werd ik op oudjaarsdag ontslagen uit het ziekenhuis met bloedverdunners en pijnstilling.

Herstel
Het duurde wel een aantal weken voordat ik weer naar school ging. Ik voelde me nog erg moe en het enige wat ik kon was op de bank liggen. Gelukkig stonden mijn vrienden en familie altijd voor mij klaar. Ik was overweldigd door de cadeautjes en lieve kaartjes die ik kreeg en ook met weer naar school gaan kreeg ik steun. Fietsen naar school ging nog niet, dus mijn opa heeft me veel gebracht en gehaald. De docenten waren ook erg meelevend.

Mentale impact
Met school is het uiteindelijk allemaal goed gekomen. Ik ben in 2023 geslaagd en toegelaten tot mijn droomstudie geneeskunde.

Van de trombose merk ik inmiddels bijna niets meer op fysiek vlak. Mijn lichaam is goed hersteld en ik voel me weer fit. Het enige is dat ik nog bloedverdunners slik. Mentaal merk ik wel nog de gevolgen van de impact die de trombose op mij heeft gehad en ik verwacht ook dat dit altijd zo zal blijven. Wanneer ik een pijntje voel, bijvoorbeeld in mijn borst of kuit, ontstaat al snel de angst dat dit weer trombose is.

Oorzaak
Er is bij mij heel veel bloed afgenomen in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag. Ook moest ik nog maandelijks op controle komen in het ziekenhuis en daarbij ook bloed laten prikken. Uit al dat bloedonderzoek is uiteindelijk één factor geconstateerd. Factor V Leiden, een erfelijke bloedstollingsziekte. Deze factor is opzichzelfstaand niet een heel grote risicofactor voor trombose, maar in combinatie met de anticonceptiepil die ik slikte, was de kans op trombose wel erg vergroot.

Wereld Trombose Dag 2022
Dat het allemaal best heftig was geweest, kwam pas binnen toen ik lotgenoten sprak op de Wereld Trombose Dag 2022. Deze dag was speciaal georganiseerd voor jongeren die trombose hebben gehad. Ik kon alleen maar denken, wat heftig dat je dat zo jong hebt meegemaakt. Maar toen pas bedacht ik, dat heb ik zelf ook doorstaan. Het is voor mij heel waardevol geweest om lotgenoten te spreken. Dit was dan ook het eerste moment dat ik me echt begrepen voelde.

Op die dag bleek ook dat er weinig aandacht was of erkenning bestond voor jongeren met trombose. Dat heb ik zelf ook gemerkt: als ik op internet zocht naar mijn ziektebeeld, kwam je vooral verhalen van oudere mensen tegen. Vanaf dat moment besloot ik dat ik me graag wil inzetten voor jongeren die een soortgelijk ziektebeeld hebben zoals ik. En daar heb ik zeker nog geen spijt van gehad!
Om nog meer aandacht te creëren en sterker te staan hebben wij ons in januari 2024 aangesloten bij SZB.

Vayanne

Ik ben Vayanne (18) en momenteel heb ik een tussenjaar om te reizen en te sparen, hierna ga ik communicatie studeren.

Klachten
Ik herinner me nog de eerste keer dat die vreemde druk op mijn borst tijdens het voetballen opdook. Het was beangstigend, verwarrend eigenlijk, omdat ik dit gevoel nog nooit eerder had gehad. Ik probeerde het te verklaren, maar het leek te verdwijnen tijdens de zomerstop van het voetbalseizoen. De dokter noemde het vermoeidheid, en ik nam zijn woorden aan, wat me geruststelde.
Maar de rust was van korte duur. De maanden die volgden brachten een escalatie van klachten met zich mee. Simpele dingen zoals traplopen werden ineens een uitdaging. Ik voelde me voortdurend uitgeput en mijn dagelijks functioneren leed eronder. Telkens als ik mijn zorgen uitsprak, werd het afgedaan als hyperventilatie. Maar diep van binnen wist ik dat dit niet klopte.

Wereld Trombose Dag 2022
Op een dag, precies op Wereld Trombose Dag, ging het echt mis. Ik kon nauwelijks meer praten en lopen. Pas toen begonnen mensen serieus te nemen wat er met me aan de hand was. Het duurde uren voordat ik naar het ziekenhuis werd gebracht. Daar kreeg ik de schokkende diagnose van meerdere longembolieën.
De tijd in het ziekenhuis was angstaanjagend. Ik lag namelijk al op het randje. Het was ongelooflijk om te beseffen dat de oorzaak lag in iets waarvan ik niet wist dat het zo’n risico vormde: mijn gebruik van de anticonceptiepil.

Mijn leven is voorgoed veranderd
Mijn leven is voorgoed veranderd, maar ik wil niet dat anderen hetzelfde moeten doormaken. Daarom ben ik vastbesloten om bewustwording te creëren over trombose bij jongeren. Het is mijn manier om iets positiefs te halen uit mijn worsteling en anderen te steunen terwijl ik zelf nog aan het herstellen ben. Samen met Charlotte ben ik dan ook Tienertrombose begonnen om andere te laten weten dat ze niet alleen zijn. 

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]