TT-contactgroep

De DBA Contactgroep biedt mensen met DBA, familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over DBA en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen.  De DBA Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten.

Tienertrombose

TT-contactgroep

Trombose is een aandoening waarbij er een bloedstolsel of bloedprop in een van je bloedvaten zit. 

Trombose bij kinderen zien we vooral bij te vroeg en pasgeboren baby’s en bij tieners. Deze contactgroep is bedoeld voor de laatste groep, de tieners.

Per jaar krijgen ongeveer 300 tot 400 kinderen in Nederland een bloedstolsel in 1 van de bloedvaten, meestal in een ader. 

Vanuit een gezamenlijke aanpak kan mogelijk kracht bijgezet worden in de bekendheid en de behandeling van trombose bij tieners.

TT Contactgroep is van en voor tieners met trombose, hun partners en verzorgers.
Belangrijkste doelen zijn:

  • het behartigen van hun belangen
  • zorgen voor betrouwbare informatie
  • het faciliteren van het uitwisselen van informatie en ervaringen tussen de leden en tussen deskundigen en leden, o.a. via TikTok en Intragram.


Dit zal mogelijk bijdragen tot een betere beheersbaarheid van en omgang met deze ziekte. Bovendien tot een groter begrip zowel in de naaste omgeving van de patiënt als op de werkvloer of op school of opleiding. 

TT Contactgroep maakt deel uit van de Stichting Zeldzame Bloedziekten en tracht haar doelen onder meer te verwezenlijken door:

  • het verzamelen van informatie over de ziekte, behandelingen en ondersteunings-mogelijkheden.
  • het volgen van ontwikkelingen op onderzoeksgebied.
  • het distribueren van betrouwbare informatie via deze website, social media, brochures e.d. voor de patiënt, naasten, behandelaars, zorg- en hulpverleners, werkgevers en leerkrachten en andere geïnteresseerden.
  • beschikbaar zijn voor vragen op medisch, maatschappelijk, sociaal en juridisch gebied. Naast patiënten en naasten kunnen ook professionals en andere geïnteresseerden zich tot de ervaringsdeskundige contactpersoon wenden. Medische vragen worden voorgelegd aan onze medisch adviseurs.
  • het organiseren van informatieve bijeenkomsten in samenwerking met (medisch) deskundigen (voor zover gewenst en mogelijk).
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden met diverse (medische) instanties, zoals expertisecentra, Universitaire Medische Centra in Nederland en overkoepelende organisaties van patiëntenverenigingen.

 


Contact

Mocht je graag ervaringen willen uitwisselen, behoefte hebben aan een luisterend oor of een andere vraag hebben, neem gerust contact met een van de klankbordgroep.

 


Privacybeleid

Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht. De AVG zorgt onder meer voor versterking en uitbreiding van privacy-rechten. Dit brengt meer verantwoordelijkheden voor de contactgroep TT met zich mee.

De contactgroep TT gaat, net als SZB, zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen om, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat zij de privacy belangrijk vinden. Zie privacybeleid.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]