• Trombotische
    trombocytopenische
    purpura

Trombotische trombocytopenische purpura

Bijeenkomsten TTP


Virtuele TTP infoavond

De TTP Community in België is gegroeid vanuit PROFILE (www.itn-profile.eu), een Europees onderzoeksproject waarvan prof. dr. Karen Vanhoorelbeke van het Laboratorium voor Trombose Onderzoek aan KULeuven Kulak coördinator is.
Vanuit deze basis slagen zij erin om alle stakeholders die betrokken zijn bij TTP samen te brengen, met in eerste plaats de patiënten zelf. Daarnaast is er vertegenwoordiging van onderzoekers, hematologen gespecialiseerd in het behandelen van TTP patiënten alsook de farmaceutische industrie.

De Community organiseert op 23 november een Virtuele Zoom-meeting en infoavond voor artsen, patiënten en kennissen. Je kun je hier inschrijven.

Patiëntenbijeenkomsten

De contactgroep organiseert bijeenkomsten met waar je op de hoogte gehouden wordt door deskundigen van de laatste ontwikkelingen betreffende TTP.
Bovendien ontmoet je veel lotgenoten waar de ervaringen mee kunt delen.

Op 16 februari 2018 was er een TTP patiëntenbijeenkomst in het UMC Utrecht, in samenwerking met Dr. R. Fijnheer, internist-hematoloog, Professor J. Voorberg (Sanquin).

Op zaterdag 4 juni 2016 werd er een TTP patiëntenbijeenkomst gehouden bij Sanquin in Amsterdam. Het was weer een zeer informatieve dag met een hoog aantal bezoekers. We hebben 32 patiënten mogen verwelkomen. We zijn Rob Fijnheer, Jan Voorberg en Coen Maas zeer dankbaar voor de interessante presentaties.

Tijdens deze TTP bijeenkomst zijn opnames gemaakt.
Ga naar het video-overzicht>>

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer