Nationale Zeldzame Bloedziektendag® is een twee-jaarlijks terugkerend evenement waar lotgenoten en naasten samenkomen ervaringen delen en informatie delen.
Het doel van het evenement is mensen verbinden en dat mensen zich niet alleen voelen. De kenmerken op een rij:
Benieuwd wat er de vorige edities heeft plaatsgevonden?
Klik hieronder op de pagina’s voor meer informatie.
Het evenement en de verzorgde dag is geheel gratis.
Ja, voor lunch en diner wordt gezorgd. Geef bij je aanmelding aan wat je dieetwensen of allergieën zijn.
Tijdens het ochtendprogramma zijn er verschillende sprekers voor de gehele groep. Voor iedere bloedziekte is er een apart middagprogramma. Daarnaast is er een speciaal programma voor de jeugd.
De 10 bloedziektes waar we ons voor in zetten. Bekijk meer informatie over deze bloedziektes op bloedziekte.nl
Iedere editie van de Nationale Zeldzame Bloedziektendag vindt plaats in 50|50 hotel Belmont: een uniek hotel en congrescentrum gelegen bij het middelpunt van Nederland, daar waar de rust en ruimte begint.
Dit hotel in Ede is onderdeel van het leger des heils en geeft en kwetsbare mensen de kans om werkervaring of vakantiebeleving op te doen op weg naar herstel van het gewone leven.
Er is een mogelijkheid om aan deze bijzondere dag 1 of 2 overnachting te koppelen.
Indien je met het openbaar vervoer reist, is er de mogelijkheid om gebruik te maken van “SZB vervoer” vanaf en naar station Ede-Wageningen.
Bovendien zijn er 3 hotelkamers beschikbaar voor de mensen die tussendoor even willen rusten.
Mogelijk gemaakt en georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten.
