Stichting
Zeldzame Bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBAS, HS, KT, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) heeft op zaterdag 1 april een inspiratiedag georganiseerd met als thema “Samen op Weg”.
Dit speciale weekend is voorbij gevlogen en iedereen heeft op zijn eigen manier een bijdrage geleverd. Het was een vruchtbaar, intens en emotioneel, inspirerend en onvergetelijk weekend. Er zijn blijvende vriendschappen gesloten en er zijn plannen gemaakt om verder te bouwen aan deze waardevolle patiëntenvereniging op www.bloedziekten.nl.
Als je nieuwsgierig bent naar wat deze dag ons allemaal heeft gebracht, lees dan het algemene verslag op onze website.
Meld je aan voor het jeugd-evenement in Giethoorn!
- 9 september 2023
Een spectaculaire dag georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB)! Deze dag is speciaal bedoeld voor jeugd tussen 7 en 15 jaar* die met een zeldzame bloedziekte geconfronteerd worden.
Voor deze kids hebben we een dag vol avontuur en ontspanning gepland. Ouders hoeven zich geen zorgen te maken, want terwijl de kinderen zich onder begeleiding vermaken, zorgen wij ervoor dat er ook voor hen een aantrekkelijk programma is.
Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2024
- 28 september 2024
Wij kunnen terug kijken op een geweldige dag. Een dag met een gouden randje.
We willen iedereen bedanken voor deze dag, deelnemers, kinderen, de vrijwilligers en al onze medisch specialisten die ons van informatie hebben voorzien.
En natuurlijk niet te vergeten het 50|50 Hotel Belmont in Ede, voor de perfecte verzorging en al het lekkere eten.
Verslagen, foto’s en video’s zijn te vinden via onderstaande verwijzing. Mis niets en beleef het ochtendprogramma opnieuw samen met ons!
- Nieuws
Bewustwordingscampagne
Kinderen vragen zorgverleners even écht naar ze te luisteren Kind & Ziekenhuis is gestart met de online bewustwordingscampagne’Hallo zorgverlener, luister even écht naar ons’. Hierin
SZB lid van RAIN
Het verheugt ons te kunnen melden dat de Stichting Zeldzame Bloedziekten lid is geworden van het Rare Anaemias International Network, een internationaal platform voor het
- Nieuwsbrief
Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.
Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]