Dossiers

Dossiers

Onderzoek

U vindt hier informatie over wetenschappelijk onderzoek dat bloedziekte-overstijgend is.

Onderzoek dat betrekking heeft op één van de bloedziekten op deze website – HESTTPAIHADBAPDK ,HSCDAHX en HE vindt u in hun eigen domein.

Lopende wetenschappelijke onderzoeken en onderzoek naar medicijnen.

Lees meer

Onderzoek naar nieuwe medicijnen

Voordat patiënten een nieuw medicijn (geneesmiddel) krijgen, moeten onderzoekers weten of het medicijn veilig is. Een nieuw medicijn wordt in drie stappen ontwikkeld.

Lees meer

Meedoen aan onderzoek

Er zijn verschillende soorten medisch wetenschappelijk onderzoek waarvoor u gevraagd kunt worden. Het kan gaan om:

  • biobanking
  • een registratiestudie
  • behandeling in studieverband

Lees meer

Informatieve website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers

Sinds kort is er een informatieve website voor jeugdige onderzoeksdeelnemers, waar kinderen en hun ouders in begrijpelijke taal kunnen lezen over wetenschappelijk onderzoek, hun rechten en de ervaringen van andere kinderen.

Zoeken en beoordelen onderzoek

Wanneer u als niet-wetenschapper op zoek bent naar resultaten over bijvoorbeeld een specifieke, nieuwe behandeling of de (bij)werkingen van een nieuw medicijn komt u waarschijnlijk in aanraking met wetenschappelijke literatuur.

Lees meer

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]