Uw ervaring telt: help mee bij de beoordeling van expertisecentra voor zeldzame bloedziekten
Dit jaar worden verschillende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA’s) opnieuw beoordeeld. Het bestuur van Stichting Zeldzame Bloedziekten vindt het belangrijk dat hierbij niet alleen wordt gekeken naar medische resultaten en wetenschappelijk onderzoek, maar ook naar de ervaringen van patiënten en hun naasten.
Daarom vragen wij u om uw ervaringen met ons te delen. Met uw input kunnen wij namens onze achterban een waardevolle bijdrage leveren aan de beoordeling van deze expertisecentra. Uw ervaringen geven inzicht in de kwaliteit van de behandeling, begeleiding, communicatie en zorg die patiënten ontvangen.
Over welke expertisecentra gaat deze raadpleging?
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Bloedstollingsstoornissen en Rode Bloedcelafwijkingen
Voor patiënten met: Auto-immuun Hemolytische Anemie (AIHA) - Leiden UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Immuungemedieerde Cytopenieën
Voor patiënten met: Auto-immuun Hemolytische Anemie (AIHA) - Centrum voor Benigne Hematologie, Trombose en Hemostase (Van Creveldkliniek, UMC Utrecht)
Voor patiënten met:
– Pyruvaatkinase Deficiëntie (PKD)
– Hereditaire Sferocytose (HS)
– Diamond Blackfan Anemiesyndroom (DBAS)
Wij verzoeken u vriendelijk de vragenlijst uiterlijk 16 juni digitaal in te vullen.
Namens het bestuur van Stichting Zeldzame Bloedziekten danken wij u hartelijk voor uw tijd en medewerking. Met uw deelname helpt u mee om de zorg voor mensen met een zeldzame bloedziekte verder te verbeteren.