Uw ervaring telt: help mee bij de beoordeling van expertisecentra voor zeldzame bloedziekten
Dit jaar worden verschillende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA’s) opnieuw beoordeeld. Het bestuur van Stichting Zeldzame Bloedziekten vindt het belangrijk dat hierbij niet alleen wordt gekeken naar medische resultaten en wetenschappelijk onderzoek, maar ook naar de ervaringen van patiënten en hun naasten.
Daarom vragen wij u om uw ervaringen met ons te delen. Met uw input kunnen wij namens onze achterban een waardevolle bijdrage leveren aan de beoordeling van deze expertisecentra. Uw ervaringen geven inzicht in de kwaliteit van de behandeling, begeleiding, communicatie en zorg die patiënten ontvangen.
Over welke expertisecentra gaat deze raadpleging?
- Amsterdam UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Bloedstollingsstoornissen en Rode Bloedcelafwijkingen
Voor patiënten met: Auto-immuun Hemolytische Anemie (AIHA) - Leiden UMC Expertisecentrum voor Zeldzame Immuungemedieerde Cytopenieën
Voor patiënten met: Auto-immuun Hemolytische Anemie (AIHA) - Centrum voor Benigne Hematologie, Trombose en Hemostase (Van Creveldkliniek, UMC Utrecht)
Voor patiënten met:
– Pyruvaatkinase Deficiëntie (PKD)
– Hereditaire Sferocytose (HS)
– Diamond Blackfan Anemiesyndroom (DBAS)
Wat is een expertisecentrum?
Een expertisecentrum is een onderdeel van een ziekenhuis met specialistische kennis en ervaring op het gebied van een specifieke aandoening. Kenmerken van een expertisecentrum zijn onder andere:
- gespecialiseerde zorgverleners met aantoonbare expertise;
- uitgebreide kennis en ervaring met de betreffende aandoening;
- actieve betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek en innovatie.
Vul de vragenlijst in
Om een goed beeld te krijgen van de zorg die patiënten ontvangen, vragen wij u de vragenlijst in te vullen. De vragen gaan over uw ervaringen met de behandeling, begeleiding en ondersteuning binnen het betreffende expertisecentrum.
Wij verzamelen deze informatie uitsluitend vanuit patiëntperspectief. Is de patiënt jonger dan 16 jaar of niet zelf in staat de vragenlijst in te vullen? Dan vragen wij ouders, verzorgers of naasten om de vragenlijst namens de patiënt in te vullen.
Uw privacy is gewaarborgd
Alle antwoorden worden volledig anoniem verwerkt. Persoonlijke gegevens worden niet gedeeld met ziekenhuizen of zorgverleners en zijn niet te herleiden tot individuele personen. De resultaten worden uitsluitend gebruikt voor de beoordeling van de expertisecentra en voor het behartigen van de belangen van patiënten met een zeldzame bloedziekte.
Doe mee vóór 17 juni
Wij verzoeken u vriendelijk de vragenlijst uiterlijk 17 juni digitaal in te vullen. Het invullen kost je maar max. 10 minuten.
Namens het bestuur van Stichting Zeldzame Bloedziekten danken wij u hartelijk voor uw tijd en medewerking. Met uw deelname helpt u mee om de zorg voor mensen met een zeldzame bloedziekte verder te verbeteren.