Dossiers

Dossiers

Privacy

Privacyverklaring Stichting Zeldzame Bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten en de hieronder aangesloten contactgroepen willen zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen omgaan, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden.

In onze privacyverklaring laten we u weten welke persoonsgegevens we verzamelen, waarom we deze gegevens verzamelen en wat we ermee doen.

In het kort komt onze privacyverklaring er op neer dat we uw persoonsgegevens:

  • alleen gebruiken voor doelen ten behoeve van de uitvoering van onze taken
  • geheim houden
  • zorgvuldig beveiligen


Wanneer u vragen heeft die niet in deze privacyverklaring zijn beantwoord, wanneer u suggesties of opmerkingen heeft over de inhoud daarvan of wanneer u klachten heeft over de manier waarop wij met uw persoonsgegevens omgaan, dan horen we dit graag van u.
U kunt hiervoor een email sturen aan [email protected]



Recht op bescherming medisch dossier

Zorgverleners moeten zorgvuldig omgaan met uw persoonlijke en medische gegevens. Vanaf 25 mei 2018 is de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (“AVG”) van kracht.

Medische hulpverleners zijn verplicht een medisch dossier bij te houden met al uw gegevens. Bijvoorbeeld over uw ziekte, de behandeling en de bevindingen van verschillende zorgverleners. Mensen hebben recht op informatie over het gebruik van hun persoonsgegevens. Ook kunnen zij inzage, correctie en verwijdering van hun gegevens vragen en bezwaar maken tegen het gebruik ervan.

Lees meer



Geheimhoudingsplicht

Hulpverleners hebben een geheimhoudingsplicht. Dit betekent dat zij alle informatie die u geeft voor zich moeten houden. Zij mogen informatie niet zomaar doorgeven aan anderen. Behalve als u daar toestemming voor geeft.

Het recht op privacy betekent ook dat de ruimte waarin u wordt behandeld goed is ingericht. Want u moet een gesprek met uw hulpverlener kunnen voeren zonder dat andere mensen dat horen of zien.



Sociale media

Bij het gebruik van (sociale) media speelt privacy een belangrijke rol. Wanneer iets online staat, heb je nauwelijks meer controle over die informatie. Dat kan jaren later nog nare gevolgen hebben.

Lees meer



Meer lezen

In het menu (op de website links) vindt u in het dossier Privacy meer artikelen.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]