Stichting
Zeldzame Bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBA, HS, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten
1 oktober 2022
De Nationale Zeldzame Bloedziektendag is een jaarlijks terugkerend event.
Een waardevolle dag waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten. Ook kunnen ze in begrijpelijke taal de nieuwste ontwikkelingen horen van artsen en onderzoekers die in hun ziekten zijn gespecialiseerd.
- Nieuws
DADA2 bijeenkomst
De bijeenkomst is bedoeld voor alle patiënten met ADA2 deficiëntie: volwassenen en ook kinderen. De bijeenkomst vindt plaats op vrijdag 20 mei 2022, vanaf 13:00
ACTIVATE-studie van Mitapivat voor erfelijke bloedziekte PKD
Dr. Eduard van Beers, internist-hematoloog bij de Van Creveldkliniek, heeft samen met de onderzoekers van de ACTIVATE-studie een artikel gepubliceerd in ‘New England Journal of
- Nieuwbrief
Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.
Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]