Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBA, HS, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBAS, HS, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) heeft op zaterdag 1 april een inspiratiedag georganiseerd met als thema “Samen op Weg”.

Dit speciale weekend is voorbij gevlogen en iedereen heeft op zijn eigen manier een bijdrage geleverd. Het was een vruchtbaar, intens en emotioneel, inspirerend en onvergetelijk weekend. Er zijn blijvende vriendschappen gesloten en er zijn plannen gemaakt om verder te bouwen aan deze waardevolle patiëntenvereniging op www.bloedziekten.nl.

Als je nieuwsgierig bent naar wat deze dag ons allemaal heeft gebracht, lees dan het algemene verslag op onze website.

Meld je aan voor het jeugd-evenement in Giethoorn!

Een spectaculaire dag georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB)! Deze dag is speciaal bedoeld voor jeugd tussen 7 en 15 jaar* die met een zeldzame bloedziekte geconfronteerd worden.

Voor deze kids hebben we een dag vol avontuur en ontspanning gepland. Ouders hoeven zich geen zorgen te maken, want terwijl de kinderen zich onder begeleiding vermaken, zorgen wij ervoor dat er ook voor hen een aantrekkelijk programma is.

 

Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2024

De tweede nationale zeldzame bloedziektendag staat gepland.

Houd de pagina in de gaten voor het programma van die dag en geef aan dat je per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden (aanmelden is nog niet mogelijk)

Joëll Bense proefschrift stamceltransplantatie

Op donderdag 29 februari zal Joëll Bense haar proefschrift met als titel ‘‘Patient-Centered Value-Based Healthcare in Long-term Follow-up after Pediatric Stem Cell Transplantation for Nonmalignant

Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]