Stichting
Zeldzame Bloedziekten
Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBAS, HS, KT, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten
Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBAS, HS, KT, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB) heeft op zaterdag 1 april een inspiratiedag georganiseerd met als thema “Samen op Weg”.
Dit speciale weekend is voorbij gevlogen en iedereen heeft op zijn eigen manier een bijdrage geleverd. Het was een vruchtbaar, intens en emotioneel, inspirerend en onvergetelijk weekend. Er zijn blijvende vriendschappen gesloten en er zijn plannen gemaakt om verder te bouwen aan deze waardevolle patiëntenvereniging op www.bloedziekten.nl.
Als je nieuwsgierig bent naar wat deze dag ons allemaal heeft gebracht, lees dan het algemene verslag op onze website.
Meld je aan voor het jeugd-evenement in Giethoorn!
- 9 september 2023
Een spectaculaire dag georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB)! Deze dag is speciaal bedoeld voor jeugd tussen 7 en 15 jaar* die met een zeldzame bloedziekte geconfronteerd worden.
Voor deze kids hebben we een dag vol avontuur en ontspanning gepland. Ouders hoeven zich geen zorgen te maken, want terwijl de kinderen zich onder begeleiding vermaken, zorgen wij ervoor dat er ook voor hen een aantrekkelijk programma is.
“It was 20 years ago today…”
Zo begint het wereldberoemde nummer Sgt. Pepper’s Lonely Hearts Club Band van The Beatles. Maar deze iconische eerste regel had op 24 mei 2025 zomaar geschreven kunnen zijn voor de Stichting Zeldzame Bloedziekten.
Want 20 jaar geleden, op 24 mei 2005, begon onze missie: ons inzetten voor mensen die geconfronteerd worden met een goedaardige zeldzame bloedziekte, en hun naasten. Met begrijpelijke, betrouwbare informatie. Met erkenning, herkenning en het krachtige medicijn dat lotgenotencontact heet.
3e Nationale Zeldzame Bloedziektendag
Datum: zaterdag 26 september 2026
Locatie: Hotel Belmont, Ede
Sommige dagen wil je gewoon niet missen. Zaterdag 26 september is er weer zo één; de nationale Zeldzame Bloedziektendag 2026 bij Hotel Belmont in Ede.
Een dag waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoeker elkaar ontmoeten, ervaringen delen en nieuwe inzichten opdoen. Informatief, warm en herkenbaar, precies zoals we het bij Stichting Zeldzame Bloedziekten graag zien.
Wat kun je deze editie verwachten? Een programma vol nieuwe inzichten, praktische handvatten, inspirerende sprekers en ontmoetingen die vaak nog lang blijven hangen. We zijn trots op het gevarieerde programma dat we samen met patiënten, contactgroepen en experts hebben samengesteld. Met bijeenkomsten van de contactgroepen, inspirerende workshops, actuele ontwikkelingen uit onderzoek en zorg én volop ruimte voor ontmoeting en uitwisseling.
Ook aan kinderen en jongeren is gedacht, met een eigentijds programma waarin plezier, creativiteit en contact centraal staan.
De inschrijving is geopend en deelname is gratis.
Aanmelden kan tot en met 31 augustus 2026.
- Nieuws
Bloedafname kindvriendelijk maken
Star-shl en Hospital Hero maken Bloedafname kindvriendelijk. Meer vertrouwen en regie voor kind en ouder dankzij gezamenlijke aanpak. De feestelijke start van de samenwerking tussen
Kaartspel Zóóó vermoeiend
In Nederland heeft zo’n 25% van de jongeren een chronische ziekte. Een groot deel van hen heeft daardoor last van vermoeidheid. Hoe ga je daar
- Nieuwsbrief
Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.
Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?
Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl