• Dossiers

Samenwerken

Bij een (chronische) bloedziekte heb je vaak een langdurige relatie met je behandelaar en andere zorgverleners. Goede samenwerking is van extra belang omdat de behandelaar voor een belangrijk deel afhankelijk is van úw informatie om te bepalen hoe het met u gaat. De behandelaar goed informeren is daarom essentieel. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen.

Daarnaast geldt in het algemeen dat als u zelf goed op de hoogte bent, inzicht hebt in uw aandoening, weet wat de behandelmogelijkheden zijn, weet wat u zelf wilt en dit kenbaar maakt, dat u dan een gelijkwaardiger positie heeft tegenover de behandelaar. De arts kan ook beter aansluiten op uw behoefte als hij/zij weet wat u wel en niet wilt.

Enkele tips:

Goed informeren

Voor goede diagnostiek en een goede behandeling is het belangrijk dat uw behandelaar goed op de hoogte is van uw medische situatie. Over eventuele ontregelingen, over het resultaat van de behandeling, over mogelijke bijwerkingen van de medicatie, over de invloed van de bloedziekte op uw functioneren, etc. Daarnaast is het van belang dat u de informatie en ondersteuning krijgt die u en uw naasten nodig heeft. Laat uw behandelaar weten wat voor u belangrijk is.

Voorbereiding consult

Het is nuttig om van te voren met uw partner of naasten te overleggen welke onderwerpen u wilt bespreken. Dat kunnen medische zaken zijn, maar ook zaken waarover u zich zorgen maakt. Zaken waarvan u niet weet of ze te maken hebben met uw bloedziekte. Daarbij geldt: domme vragen bestaan niet!

Meer tips om het consult goed voor te bereiden

  • neem een lijstje met vragen mee naar het consult
  • verzamel tussen de afspraken door vragen die bij u (en uw partner) opkomen
  • houd symptomen goed bij, bijvoorbeeld m.b.v. een logboek (zie onder)
  • als u veel vragen heeft, maak dan bij de assistente een dubbele afspraak
  • neem een recent medicatieoverzicht mee
  • neem iemand mee naar het consult; twee horen meer dan één

Logboek of app

Tegenwoordig zijn er allerlei hulpmiddelen voor handen om bij te houden hoe het met u gaat: klachten, beperkingen, bijwerkingen van de medicatie, etc. De behandeld arts kan zo systematischer en beter worden geïnformeerd. De praktijk leert als je alleen op je geheugen afgaat de uitkomst afwijkt van de werkelijkheid.
Lees meer onder Digitale zorg

Uw eigen dossier aanleggen

De behandelaar schrijft met enige regelmaat een brief aan uw huisarts. Dat is belangrijk want zo beschikt uw huisarts ook over de noodzakelijke informatie. Het is handig als u ook zelf een kopie krijgt van deze brieven, en ook van die van eventuele andere behandelaars/zorg- en hulpverleners.
U kunt gerust vragen of men u een kopie stuurt. Wanneer u deze brieven in een ordner bewaart, beschikt u altijd over uw eigen dossier. Voor zover niet opgenomen in de brieven: is het raadzaam lopende of geplande onderzoeken zelf te noteren, welke medicatie gebruikt wordt met welk resultaat, afspraken met de behandelaar en andere zorgverleners, etc. Realiseer u dat u waarschijnlijk de enige bent die een totaaloverzicht heeft van wat er aan onderzoeken en afspraken loopt!

Goed geïnformeerd zijn

Het is belangrijk zelf enige kennis over uw aandoening te hebben. Denk aan de volgende onderwerpen:

  • kenmerken van uw bloedziekte, zoals symptomen en oorzaak
  • signalen die op ontregeling kunnen wijzen
  • hoe te (laten) handelen bij ontregeling
  • mogelijke bijkomende gevolgen van de aandoening
  • mogelijke bijwerkingen van medicatie
  • behandelmogelijkheden
  • ondersteuningsmogelijkheden (op psychosociaal vlak)


Waar kunt u terecht voor betrouwbare informatie?

  • Eerst aangewezene is uw behandelaar
  • Bij de patiëntenvereniging of contactgroep van patiënten met uw bloedziekte. Via deze website vindt u een overzicht van alle bloedziekten
  • De Nederlandse Vereniging voor Hematologie
  • De websites van de universitaire medische centra, afdeling hematologie

Contact / aanspreekpunt

Het is belangrijk dat u goede afspraken maakt over de manier waarop u met de behandelaar of een vervanger in contact kunt komen, als dat noodzakelijk is. Het kan immers zijn dat er een ontregeling plaatsvindt, een bijwerkingen optreedt, of dat u vragen heeft waar u niet mee wilt of kunt wachten tot de volgende afspraak. Tegenwoordig is vaak contact per e-mail mogelijk.


Beeld

De drie video's laten informatie zien

[inhoud volgt]

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl