Dossiers

Dossiers

Info voor jongeren en kinderen

Cyberpoli
De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Ook ouders van deze jongeren en jongere kinderen zijn welkom.

Er zijn 32 verschillende poli’s. Op iedere poli kun je terecht voor één of meerdere aandoeningen. Staat jouw aandoening erbij, dan kun je hier informatie vinden met duidelijke uitleg en animaties, en filmpjes en interviews met patiënten, ouders en deskundigen. Ook kun je op iedere poli vragen stellen aan één van de deskundigen.

JongPIT
Je bent jong, je hebt dromen en je wilt niets liever dan gewoon meedoen in de maatschappij. Net zoals iedereen van jouw leeftijd. Dit kan alleen best een uitdaging zijn als je een chronische aandoening of beperking hebt. Wij van JongPIT weten hoe dit voelt. Ons doel is ervoor te zorgen dat we als jongeren volwaardig mee kunnen doen in een inclusieve maatschappij. Zodat een aandoening of beperking ons niet beperkt.

KLIK
KLIK is ontwikkeld voor alle kinderen van 0-18 jaar die onder behandeling zijn (geweest) in een (kinder)ziekenhuis en hun ouder(s)/verzorger(s).

Kind en onderzoek
Misschien ben je gevraagd voor een wetenschappelijk onderzoek. Maar wat is dat eigenlijk? Is het leuk, eng of spannend? Mag je zelf kiezen? Daar gaat deze website over.

Wetenschappelijk onderzoek is er om nieuwe dingen te leren en ontdekken. Zo kunnen we beter begrijpen hoe het lichaam van een kind precies werkt. Dat is nodig omdat we willen weten hoe we zieke kinderen beter kunnen maken. Voluit noemen we dit medisch-wetenschappelijk onderzoek: nieuwe dingen leren over gezondheid.

Kinderen en hun ouders lezen hier alles over het hoe, wat en waarom van onderzoek. Om te leren wat het is en zelf te besluiten of je mee wilt doen of niet.

Kinderen hebben baat bij samen beslissen
Kind & Ziekenhuis vindt het belangrijk dat samen beslissen de norm wordt in de spreekkamer. Kinderen hebben er baat bij: onderzoek wijst uit dat kinderen in geval van samen beslissen hun ziekte beter begrijpen, meer achter de behandeling staan en beter herstellen. Eerder ontwikkelde Kind & Ziekenhuis daarom 3 goede vragen voor kinderen, een hulpmiddel in een gesprek met een zorgprofessional. De vragen zijn: Dit voel ik, wat is het? Wat kunnen we er allemaal aan doen? en Wat betekent dat voor mij nu en later?

Praatplaten
Het doel van deze praatplaten is om ouders in staat te stellen hun kinderen beter voor te bereiden, of om kinderen zelf de mogelijkheid te geven om anderen uit te leggen waarom deze ingreep noodzakelijk is. We hopen dat deze praatplaat een waardevol hulpmiddel zal zijn voor zowel ouders als kinderen.

Minecraft-game over de werking bloed

Welkom bij “Operation Aorta: The Power of Blood” – een spannende Minecraft-game over de werking van je bloed.

Bloed eng? Welnee! Ontdek de fascinerende wereld van bloed. Waar bestaat bloed uit? Welke taken heeft het? Speel en leer hoe onderdelen van ons bloed samenwerken om het lichaam te laten werken en te beschermen tegen indringers.

Tip voor spreekbeurt
Emma kinderziekenhuis
Sanquin bloedvoorziening

Diverse handige websites
Op Koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren die een chronische ziekte of kanker hebben, hun ouders en hun broers en zussen.

Zorgeloos naar School
Stichting Zorgeloos naar School zet zich in voor goede zorg voor leerlingen met een chronische aandoening.

Ikhebdat.nl
is gemaakt voor kinderen. De teksten werden speciaal voor hen geschreven. Moeilijke onderwerpen en moeilijke woorden zijn soms vereenvoudigd.

FitkidsFitkids
Fitkids is een fitness- en oefenprogramma opgezet door Stichting Fitkids voor kinderen
van zes tot achttien jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening.

Hospital Hero
Een interactieve app bereidt het kind in de veilige thuisomgeving op een speelse wijze voor op de behandeling in het ziekenhuis.

 

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]