De Stichting Zeldzame Bloedziekten levert hoogwaardige kwaliteit en doet daar haar uiterste best voor. Toch is het mogelijk dat er fouten worden gemaakt of dat zaken niet gaan zoals ze zijn afgesproken. De stichting heeft daarom een aantal regelingen opgesteld die zorg moeten dragen voor een zo goed mogelijk verloop der zaken.

De Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft daarom een klachtenregeling vastgelegd . Hierin is vastgelegd hoe u een klacht kunt indienen bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten en hoe deze klacht wordt afgehandeld.

Ook heeft de Stichting Zeldzame Bloedziekten een zeggenschapsregeling, waarin de invloed en zeggenschap van donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) transparant is vastgelegd.

De Stichting Zeldzame Bloedziekten staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid zijn hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de interne gedragscode, die binnen de Stichting Zeldzame Bloedziekten wordt gehanteerd.

In het kader van de Privacywetgeving (AVG) geldt de meldplicht datalekken. Deze meldplicht is bij wet geregeld dat organisaties direct een melding moeten doen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), zodra er sprake is van een datalek. SZB heeft een protocol gemaakt “hoe te handelen bij een datalek”

Stichting Zeldzame Bloedziekten en de hieronder aangesloten contactgroepen willen zorgvuldig met de gegevens van patiënten, vrijwilligers, donateurs, contactpersonen en anderen omgaan, niet alleen vanwege de eisen die de wet stelt, maar ook omdat wij de privacy belangrijk vinden. Lees meer over ons privacybeleid.

Lidmaatschap Ieder(in)
N.B. Een aantal ziektekostenverzekeraars wil deze jaarlijkse subsidie van patiënten zelfs vergoeden, omdat SZB lid is van Ieder(in).