• Stichting
    Zeldzame Bloedziekten

Regelingen

De Stichting Zeldzame Bloedziekten levert hoogwaardige kwaliteit en doet daar haar uiterste best voor. Toch is het mogelijk dat er fouten worden gemaakt of dat zaken niet gaan zoals ze zijn afgesproken. De stichting heeft daarom een aantal regelingen opgesteld die zorg moeten dragen voor een zo goed mogelijk verloop der zaken.

De Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft daarom een klachtenregeling voor donateurs vastgelegd . Hierin is vastgelegd hoe u een klacht kunt indienen bij de Stichting Zeldzame Bloedziekten en hoe deze klacht wordt afgehandeld.

Ook heeft de Stichting Zeldzame Bloedziekten een zeggenschapsregeling, waarin de invloed en zeggenschap van donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) transparant is vastgelegd.

De Stichting Zeldzame Bloedziekten staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid zijn hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de interne gedragscode, die binnen de Stichting Zeldzame Bloedziekten wordt gehanteerd.

In het kader van de Privacywetgeving (AVG) geldt de meldplicht datalekken. Deze meldplicht is bij wet geregeld dat organisaties direct een melding moeten doen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (AP), zodra er sprake is van een datalek. SZB heeft een protocol gemaakt “hoe te handelen bij een datalek”

Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer