Stichting
Zeldzame Bloedziekten

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Toolkit

Brengen en halen

De Stichting Zeldzame Bloedziekten en de 9 deelnemende patiëntengroepen willen zoveel mogelijk kennis, ervaring en materialen delen. Uit efficiency en kostenoogpunt.

Voorbeelden: informatie en documenten over juridische – en privacy implicaties van digitale communicatie (beleidsplan social media, etiquette op social media, regels rondom privacy, etc.).

  • informatie over mogelijke inkomstenbronnen, fondsenwerving en verdienmodellen
  • informatie over en materialen voor het organiseren van bijeenkomsten (formats uitnodigingen, draaiboek, actiepuntenlijst, etc.).
  • donatiemodule: elke patiëntengroep kan gebruikmaken van deze module om voor haar eigen patiëntengroep donaties te verwerven.
  • achterbanraadplegingsmodule (t.b.v inventarisatie van ervaringen met de zorg, behoefte en wensen m.b.t. de zorg en de activiteiten van SZB, werving vrijwilligers): ingerichte module, onderzoek en opzetten panel op patiëntengroep-niveau.

Aansluiten bij Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar [email protected]