Brengen en halen
De Stichting Zeldzame Bloedziekten en de 9 deelnemende patiëntengroepen willen zoveel mogelijk kennis, ervaring en materialen delen. Uit efficiency en kostenoogpunt.
Voorbeelden: informatie en documenten over juridische – en privacy implicaties van digitale communicatie (beleidsplan social media, etiquette op social media, regels rondom privacy, etc.).
- informatie over mogelijke inkomstenbronnen, fondsenwerving en verdienmodellen
- informatie over en materialen voor het organiseren van bijeenkomsten (formats uitnodigingen, draaiboek, actiepuntenlijst, etc.).
- donatiemodule: elke patiëntengroep kan gebruikmaken van deze module om voor haar eigen patiëntengroep donaties te verwerven.
- achterbanraadplegingsmodule (t.b.v inventarisatie van ervaringen met de zorg, behoefte en wensen m.b.t. de zorg en de activiteiten van SZB, werving vrijwilligers): ingerichte module, onderzoek en opzetten panel op patiëntengroep-niveau.