In 2016 verbleef Garreldien Paulus 6 weken in revalidatiecentrum Lyndenstein voor pijnrevalidatie vanwege chronische pijn en zware vermoeidheid door verscheidene lichamelijke mankementen. Een aantal jaar

In het Amsterdam UMC zijn weer twee studies geopend voor volwassen AIHA patienten.Er is een studie voor patiënten met koude antistoffen (Sobi studie) en een

‘Ik wil gezien, gehoord en begrepen worden’ Ongeveer de helft van de Nederlanders heeft een chronische ziekte. Een deel daarvan is óók vader of moeder

Deze prachtige praatplaat is, in samenwerking met SZB,  gemaakt door Anouk Poulssen uit Nederland. Haar man en 2 zoons hebben sferocytose. Met deze praatplaat wil

Onderzoekers van het Erasmus MC starten twee ambitieuze projecten om sikkelcelziekte beter te behandelen of zelfs te genezen. Het eerste project draait om de CRISPR-Cas

“Tine en de ziekte TTP” Deze brochure ofwel strip legt op eenvoudige wijze uit wat er in het lichaam gebeurt bij een TTP-aanvalen welke mogelijke

“Het is wel spannend dat mijn ouders dit gaan horen.” Eén op de tien scholieren van twaalf tot en met zestien jaar woont samen met

De Stichting Femke foundation wil op zaterdag 10 september aandacht aan jongeren met een zeldzame bloedziekten geven. Zij nodigen deze jongeren dan ook graag uit

Dr. Eduard van Beers, internist-hematoloog bij de Van Creveldkliniek, heeft samen met de onderzoekers van de ACTIVATE-studie een artikel gepubliceerd in ‘New England Journal of

25 januari 2022 is de Cyberpoli hereditaire sferocytose (HS) live gegaan. De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een