Elliptocytose en Pyropoikilocytose

Deze Contactgroep biedt mensen met HE en HPP, hun familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over HE en HPP en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen. Deze Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten

Elliptocytose en Pyropoikilocytose

Deze Contactgroep biedt mensen met HE en HPP, hun familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over HE en HPP en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen. Deze Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten

Elliptocytose en Pyropoikilocytose

Hereditaire Elliptocytose (HE) en Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP) behoren beiden tot dezelfde familie van rode bloedcellen met een afwijking in de celwand. Deze afwijking zorgt ervoor, dat de cel verzwakt is en makkelijk kapot gaat. Als er meer cellen stuk gaan, dan er worden aangemaakt in het lichaam, dan ontstaat een bloedarmoede (anemie).

Er bestaat geen genezende behandeling voor HT / HPP.
HE is algemeen verspreid met een geschatte prevalentie van 1/1.000-1/4.000, die kan onderschat zijn vanwege asymptomatische patiënten. De prevalentie kan gaan tot 1/50 in gebieden waar malaria aanwezig is zoals West- en Centraal-Afrika. Minder dan 10% van de HE-patiënten vertoont de ernstige variant van erfelijke pyropoikilocytose (HPP).

Verantwoording
Teksten onder voorbehoud, ter beoordeling voorgelegd aan onze medisch adviseurs.

Lees meer over ons privacybeleid

DADA2 bijeenkomst

De bijeenkomst is bedoeld voor alle patiënten met ADA2 deficiëntie: volwassenen en ook kinderen. De bijeenkomst vindt plaats op vrijdag 20 mei 2022, vanaf 13:00

Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.