Elliptocytose en Pyropoikilocytose
Deze Contactgroep biedt mensen met HE en HPP, hun familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over HE en HPP en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen. Deze Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten
Elliptocytose en Pyropoikilocytose
Deze Contactgroep biedt mensen met HE en HPP, hun familieleden en zorgverleners betrouwbare informatie over HE en HPP en beoogt zo goed mogelijk hun belangen te behartigen. Deze Contactgroep is aangesloten bij het Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten
Elliptocytose en Pyropoikilocytose
Hereditaire Elliptocytose (HE) en Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP) behoren beiden tot dezelfde familie van rode bloedcellen met een afwijking in de celwand. Deze afwijking zorgt ervoor, dat de cel verzwakt is en makkelijk kapot gaat. Als er meer cellen stuk gaan, dan er worden aangemaakt in het lichaam, dan ontstaat een bloedarmoede (anemie).
Er bestaat geen genezende behandeling voor HT / HPP.
HE is algemeen verspreid met een geschatte prevalentie van 1/1.000-1/4.000, die kan onderschat zijn vanwege asymptomatische patiënten. De prevalentie kan gaan tot 1/50 in gebieden waar malaria aanwezig is zoals West- en Centraal-Afrika. Minder dan 10% van de HE-patiënten vertoont de ernstige variant van erfelijke pyropoikilocytose (HPP).
Verantwoording
Teksten onder voorbehoud, ter beoordeling voorgelegd aan onze medisch adviseurs.
- Nieuws
Podcastserie: Niet alleen ziek
“Het is wel spannend dat mijn ouders dit gaan horen.” Eén op de tien scholieren van twaalf tot en met zestien jaar woont samen met
Van harte uitgenodigd !
De Stichting Femke foundation wil op zaterdag 10 september aandacht aan jongeren met een zeldzame bloedziekten geven. Zij nodigen deze jongeren dan ook graag uit
- Nieuwbrief
Door uw gegevens in te vullen ontvangt u onze periodieke nieuwsbrief vol met de nieuwste bijeenkomsten en weetjes.