• Congenitale
    dyserythropoiëtische
    anemie

Congenitale dyserythropoiëtische anemie

Databank voor patiënten met CDA

In Amerika is in juli 2016 een databank voor patiënten met CDA uit Noord - Amerika geopend.
Dit noemt men een patient registry bank. Het doel van deze databank is om langdurig vertrouwelijke informatie van patiënten in de VS, Canada en Mexico te verzamelen.

Het verzamelde bloed en beenmergsampels willen de onderzoekers gebruiken om onderzoek te doen naar de epidemiologie (leer van de verspreiding van ziekten), natuurlijke geschiedenis, biologie en moleculaire pathogenetische mechanismen van CDA (de wijze waarop een ziekte ontstaat).
Ondanks dat er 4 typen van CDA bekend zijn, is het nog erg moeilijk om de diagnose te stellen.
Bovendien is er nog veel niet bekend.

EurBLOODnet is bezig met het opzetten van zo’n databank voor PKD, daarna Sikkelcelziekte en thalassemia in Europa en de verwachting is dat er later meer databanken voor andere zeldzame bloedziekten zullen volgen, zoals DBA en CDA.




Aansluiten bij
Stichting Zeldzame Bloedziekten?

Patiëntengroepen kunnen voor facilitaire ondersteuning terecht bij onze stichting!
Voor een eigen domein binnen de website, een digitaal kantoor, een e-nieuwsbrief en een gemeenschappelijke toolkit met handige formats, en meer.
Geïnteresseerd? Stuur een bericht naar info@bloedziekten.nl

Lees meer