Je bent niet alleen!
Iedereen die te maken krijgt met een zeldzame bloedziekte begrijpt maar al te goed dat het gevoel van zeldzaamheid vaak gepaard gaat met onbegrip en het gevoel niet gehoord te worden. Daarom is deze dag speciaal voor jou, om te laten zien dat zeldzaamheid niet betekent dat je er alleen voor staat.
Na de opening door de voorzitter van SZB krijg je de kans om gelijkgestemden te ontmoeten en ervaringen te delen, zullen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten in aparte zalen samenkomen.
Hematologen en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten zullen gedurende de ochtend waardevolle informatie delen over recente ontwikkelingen in de behandeling van de bloedziekten. Natuurlijk komen ook andere relevante onderwerpen aan bod.
Jeugdprogramma
We begrijpen dat opgroeien met een zeldzame bloedziekte van jezelf of van je familie uitdagingen met zich meebrengt. Wij zullen een programma bedenken dat speciaal gericht is op jongeren zoals jij.
Vandaag draait niet alleen om bloedziekten; het draait om jou, nieuwe vrienden maken, begrip vinden en vooral een dag vol plezier beleven. Je bent niet alleen en samen gaan we ervoor zorgen dat deze dag heel leuk wordt.
Samenkomen op een unieke en heerlijke locatie
50|50 hotel Belmont is een uniek hotel en congrescentrum gelegen bij het middelpunt van Nederland, daar waar de rust en ruimte begint. Het is dé plek voor ons evenement
Die hotel in Ede is onderdeel van het leger des heils en geeft en kwetsbare mensen de kans om werkervaring of vakantiebeleving op te doen op weg naar herstel van het gewone leven.
Bij 50|50 hotel Belmont verbinden we mensen aan elkaar: we maken unieke ontmoetingen mogelijk tussen (groepen) mensen die elkaar in het dagelijkse leven niet snel ontmoeten. Iedereen doet er toe en mag er zijn.
Er is een mogelijkheid om aan deze bijzondere dag 1 of 2 overnachting te koppelen.
Meer info “boeken van een hotelkamer”.
Indien je met het openbaar vervoer reist, is er de mogelijkheid om gebruik te maken van “SZB vervoer” vanaf en naar station Ede-Wageningen.
Save the date: 26 september 2026!
Heb je er ook zo'n zin in?
Wij als organisatie in ieder geval wel.
Noteer deze datum alvast in je agenda.
Samen staan we sterk!
Deze geheel verzorgde dag is gratis. Bovendien zijn er 3 hotelkamers beschikbaar voor de mensen die tussendoor even willen rusten.
Op 26 september 2026 vindt de 2ᵉ Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats.
Deze bijzondere dag wordt gehouden op een prachtige locatie:
het 50|50 Hotel Belmont in Ede, van 9.30 tot 16.15 uur.
