Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd en mogelijk gemaakt door Stichting Zeldzame Bloedziekten

1 oktober 2022

1 oktober 2022

Programma


Wat gaan we deze dag doen?

De bijzondere dag kent een ochtend- en een middagprogramma.

Ochtendprogramma
Voor de goedverzorgde lunch is er eerst een algemeen gedeelte voor alle deelnemers. Dan ligt de nadruk op wat patiënten met verschillende bloedziekten bindt.

Hoewel dit ochtendprogramma nog niet vaststaat, kunnen we nu al verklappen dat dr. Ward van Beers (hematoloog UMCU/Van Creveldkliniek) en dr. Richard van Wijk (onderzoeker UMC-Utrecht) zich al bereid hebben getoond uit te leggen wat patiënten met verschillende bloedziekten gemeen hebben.

Ook prof. Sjaak Philipsen (celbioloog, Erasmus MC) wil dan graag vertellen over TRACER, een groot en veelbelovend onderzoeksproject.

Daarin onderzoekt hij met vele andere artsen en experts de mogelijkheden om patiënten met aangeboren vormen van bloedarmoede te behandelen met de nieuwste stamceltechnologieën. Kijk voor meer informatie alvast op de TRACER-website in wording.

Middagprogramma
Na de lunch komen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten groepsgewijs samen in aparte zalen. Dan kunnen zij met hun eigen lotgenoten ervaringen en verhalen uitwisselen. Dit lotgenotencontact blijkt telkens weer als een medicijn te werken, waarop gelukkig geen patent kan worden verleend!

De contactgroepen kunnen zelf hun middagprogramma samenstellen in overleg met de artsen en experts die hen bijstaan.

Hematologen/onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten zullen informatie geven over (recente ontwikkelingen in de behandeling van) de betreffende ziekten.
Ook kunnen deelnemers in een informele sfeer met deze hematologen/onderzoekers spreken.

Kijk welke bloedziekten groepen allemaal mee doen.

De inschrijving sluit op zaterdag 17 september