Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd en mogelijk gemaakt door Stichting Zeldzame Bloedziekten

Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten

28 september 2024

28 september 2024

28 september 2024

PKD

Wij hopen dat er net zoveel belangstelling is als tijdens de Bloedziektendag in 2022. 

Na de lunch, van 12:00 tot 13:00, beginnen we om 13:15 uur met het PKD middagprogramma ‘Je bent niet alleen’, dat ongeveer tot 15:30 uur duurt.

Het programma begint met een kort welkomstwoord van Dore, de contactpersoon voor de contactgroep PKD. Vervolgens zal dr. Ward van Beers, hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht, vertellen over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot PKD. Hij zal onder andere ingaan op de nieuwe behandelrichtlijn voor mensen met PKD.

Hierna is er gelegenheid om eerder ingestuurde vragen en nieuwe vragen te stellen.

Na de presentatie kunnen jullie in kleine groepjes met elkaar praten over verschillende onderwerpen, zoals lichamelijke of mentale gezondheid, de uitdagingen waar jullie in het dagelijks leven tegenaan lopen, en tips en adviezen die jullie voor elkaar hebben.

Na aanmelding kunnen jullie vragen voor de sprekers alvast opsturen naar [email protected].

We hopen jullie graag op zaterdag 28 september in Ede te zien!

Met vriendelijke groet,

Mariska, Maaike & Dore