Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd en mogelijk gemaakt door Stichting Zeldzame Bloedziekten

Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten

28 september 2024

28 september 2024

28 september 2024

PKD

Wij hopen dat er net zoveel belangstelling is als tijdens de Bloedziektendag in 2022. 

Na de lunch, van 12:00 tot 13:00, beginnen we om 13:15 uur met het PKD middagprogramma ‘Je bent niet alleen’, dat ongeveer tot 15:30 uur duurt.

Het programma begint met een zeer kort welkomstwoord van Dore, tevens contactpersoon voor PKD. Daarna zal dr. Ward van Beers, hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht, vertellen over de eerste internationale behandelrichtlijn voor PKD. Vervolgens zal dr. Marije Bartels, kinderhematoloog-oncoloog verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht, het een en ander vertellen over PKD en de ontwikkelingen die er gaande zijn. Hierna is er gelegenheid om eerder opgestuurde vragen en nieuwe vragen te stellen.

Daarna zal een maatschappelijk werker een presentatie houden waarin het gezinsperspectief centraal staat. Dit onderwerp is interessant voor zowel ouders met minderjarige kinderen als volwassen patiënten.

Na de presentatie kunnen jullie in kleine groepjes met elkaar praten over verschillende onderwerpen. De precieze agenda volgt later. Om 15:30 keren we terug naar de serre waar we tot ongeveer 16:15 uur kunnen napraten onder het genot van een hapje en een drankje.

Na aanmelding kunnen jullie vragen voor de sprekers alvast opsturen naar [email protected].

We hopen jullie graag op zaterdag 28 september in Ede te zien!

 

Met vriendelijke groet,

Mariska, Maaike & Doreuur