Nationale Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd en mogelijk gemaakt door Stichting Zeldzame Bloedziekten

Zeldzame Bloedziektendag wordt georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten

28 september 2024

28 september 2024

28 september 2024

Programma oud


Wat gaan we deze dag doen?

De bijzondere dag kent een ochtend- en een middagprogramma.

Ochtendprogramma
Voor de goedverzorgde lunch is er eerst een algemeen gedeelte voor alle deelnemers. Dan ligt de nadruk op wat patiënten met verschillende bloedziekten bindt.

Dr. Ward van Beers (hematoloog UMCU/Van Creveldkliniek), dr. Richard van Wijk en Minke Rab (onderzoekers bij het Centraal Diagnostisch Laboratorium, verbonden aan het UMC Utrecht) leggen uit wat patiënten met verschillende bloedziekten gemeen hebben.

Emile van den Akker, onderzoeker bij  Sanquin, vertelt over TRACER, een groot en veelbelovend onderzoeksproject.

Daarin onderzoekt hij met vele andere artsen en experts de mogelijkheden om patiënten met aangeboren vormen van bloedarmoede te behandelen met de nieuwste stamceltechnologieën. Kijk voor meer informatie alvast op de TRACER-website in wording.

Middagprogramma
Na de lunch komen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten groepsgewijs samen in aparte zalen. Dan kunnen zij met hun eigen lotgenoten ervaringen en verhalen uitwisselen. Dit lotgenotencontact blijkt telkens weer als een medicijn te werken, waarop gelukkig geen patent kan worden verleend!

De contactgroepen kunnen zelf hun middagprogramma samenstellen in overleg met de artsen en experts die hen bijstaan.

Hematologen/onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten zullen informatie geven over (recente ontwikkelingen in de behandeling van) de betreffende ziekten.
Ook kunnen deelnemers in een informele sfeer met deze hematologen/onderzoekers spreken.

Kijk welke bloedziekten groepen allemaal mee doen en wie er op ons kennisplein aanwezig zijn.

De inschrijving sluit op zaterdag 17 september