Tijdens het ochtendprogramma van de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag (NZB) ligt het accent voornamelijk op wat ons allen bindt. De verschillende bloedziekten, allen zeldzaam, maar ook allemaal met overeenkomsten en raakvlakken.
De dag wordt geopend door Iddo Schenk, oprichter en algemeen bestuurslid van de Stichting Zeldzame Bloedziekten, die op geheel eigen wijze de aanwezigen welkom zal heten én de nieuwe voorzitter zal introduceren.
Maak kennis met de voorzitter
Het is bijzonder fijn dat we tijdens deze 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag (NZB) allemaal kennis kunnen maken met onze nieuwe voorzitter Mark van Hattum.
Tijdens de voorbereiding van de NZB hebben wij als organisatie al goed kunnen zien met hoeveel enthousiasme en visie Mark zijn rol vervult. Veel belovend voor de verdere professionalisering van SZB die Mark voor ogen heeft. Zodat SZB nog beter in staat zal zijn de gewenste ondersteuning te bieden, ondersteuning die aansluit bij de behoefte en wat leeft onder mensen met zeldzame bloedziekten. We presenteren de eerste wapenfeiten.
Waar zitten we?
In een hotel met een missie 50|50 hotel Belmont is een uniek hotel en congrescentrum, gelegen in het bos en met een relaxte sfeer.
Het 50|50 hotel Belmont is onderdeel van het Leger des Heils en geeft kwetsbare mensen de kans om werkervaring of vakantiebeleving op te doen op weg naar herstel van het gewone leven. Als re-integratiebedrijf begeleiden zij jaarlijks zo’n honderd mensen op hun weg terug naar de arbeidsmarkt. Ze werken binnen verschillende afdelingen in ons hotel: in de keuken, bediening, housekeeping, technische dienst, bij de receptie en het buitenwerk.
Echte herkenning en ware veerkracht
Vervolgens maken we kennis met Marianne Nijnuis, een arts die zelf een zeldzame aandoening heeft én als moeder haar ervaring meeneemt van het zorgen voor een zoon die ook met een zeldzame ziekte leeft.
Ze is een kordate en positieve vrouw die wars is van hokjes en een haat-liefdeverhouding heeft met haar rolstoel.
“Voorheen maakte ik als arts patiënten beter en nu maak ik als patiënt de wereld beter voor patiënten.”
Marianne kampt net als jij met een batterij die lang niet zo goed is als die van de gemiddelde Nederlander. Het duurt langer om die batterij op te laden en hij loopt een stuk sneller leeg. Je kan daardoor minder doen en je voelt je daardoor schuldig. Er is teleurstelling bij de ander omdat je weer niet mee kan doen, maar vergeten wordt dat jij je net zo goed teleurgesteld voelt. Je had er immers zo’n zin in. Of mensen vinden dat jij als ouder je zieke kind veel te veel beschermt.
Met haar scherpte, energie en heldere manier van spreken weet ze mensen te enthousiasmeren en te inspireren.
