Zaterdag 1 oktober 2022 was het eindelijk zover en vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag.
De eerste editie van de Bloedziektendag in een notendop
1. Locatie
Deze eerste bijzondere dag vond plaats op een prachtige locatie: het Postillon Hotel Amersfoort aan het Veluwemeer. Een unieke plaats om samen te komen
2. Thema
Thema “Je bent niet alleen”.
Een persoonlijk verhaal van Eline
Tussen al die mensen op
zoek naar jezelf
3. Doel
Het delen van ervaringen en informatie door gespecialiseerde hematologen in zeldzame bloedziekten en het ontmoeten van mede-lotgenoten.
De dag die lotgenoten samenbracht
Ochtendprogramma
Voor de goedverzorgde lunch was er eerst een algemeen gedeelte voor alle deelnemers. De nadruk lag op wat patiënten met verschillende bloedziekten bindt.
Dr. Ward van Beers (hematoloog UMCU/Van Creveldkliniek), dr. Richard van Wijk (onderzoeker bij het Centraal Diagnostisch Laboratorium, verbonden aan het UMC Utrecht) legde uit wat patiënten met verschillende bloedziekten gemeen hebben.
Emile van den Akker, onderzoeker bij Sanquin, vertelde over TRACER, een groot en veelbelovend onderzoeksproject.
Daarin onderzoekt hij met vele andere artsen en experts de mogelijkheden om patiënten met aangeboren vormen van bloedarmoede te behandelen met de nieuwste stamceltechnologieën.
Middagprogramma
Na de lunch kwamen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten groepsgewijs samen in aparte zalen. Hematologen/onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten gaven informatie over (recente ontwikkelingen in de behandeling van) de betreffende ziekten. Ook werden er groepjes gevormd waar diverse onderwerpen besproken. Zie hieronder de informatie die per bloedziekte is behandeld en aan bod is gekomen!
Onder leiding van Richard Jongerius en Helma Haggenburg (beiden met een jarenlange achtergrond in het onderwijs) werd een gevarieerd jeugdprogramma voor kinderen vanaf 7 jaar geboden.
De kinderen begonnen hun dag met variant op Challenge Day ‘’Over de streep’’. In eerste instantie begon het met hele algemene vragen zoals wie een huisdier heeft. Daarna werden de vragen meer specifiek over ziek zijn of het hebben van een familielid met een bloedziekte. Op dat moment werd duidelijk zichtbaar dat zij niet alleen zijn met hun ervaringen, gedachten en gevoelens. Dapper zoals de kinderen eerlijk waren in het beantwoorden van de vragen.
Ambassadeur Elisabeth Smelik van de stichting KNGF vertelde, vanuit eigen ervaring, hoe hulp- en geleidehonden het dagelijks leven van mensen met een beperking kunnen verlichten als metgezellen. Zowel hulphond Wendy als de inmiddels gepensioneerde hulphond Minthe waren hierbij aanwezig. Bij binnenkomst was Wendy geconcentreerd en liet haar baasje merken waar een stoel klaar stond; op deze wijze konden de kinderen meteen de hulphond in actie zien. Nadat de kinderen de gelegenheid hadden gehad om vragen te stellen mocht er ook geknuffeld worden.
Wendy haar tuig werd afgedaan wat betekende dat ze even vrij had en zich lekker kon laten vertroetelen door de kinderen. Pensionado Minthe genoot ook van de liefdevolle aandacht.
Na een druk ochtendprogramma was het alweer hoog tijd voor de lunch met friet en kroketten.
Wendy haar tuig werd afgedaan wat betekende dat ze even vrij had en zich lekker kon laten vertroetelen en knuffelen door de kinderen. Pensionado hulphond Minthe genoot ook van de liefdevolle aandacht.
Na een druk ochtendprogramma was het alweer hoog tijd voor de lunch met friet en kroketten.
Jeugdprogramma
Onder leiding van Richard Jongerius, Helma Haggenburg en Mieke Dekker (alle drie jarenlange ervaring in het onderwijs) werd een gevarieerd jeugdprogramma voor kinderen vanaf 7 jaar geboden. Er deden 23 kinderen aan dit jeugdprogramma mee.
De kinderen begonnen hun dag met een variant op Challenge Day “Over de streep”. In eerste instantie begon het met hele algemene vragen zoals wie een huisdier heeft. Daarna werden de vragen meer specifiek over ziek zijn of het hebben van een familielid met een bloedziekte. Op dat moment werd duidelijk zichtbaar dat zij niet alleen zijn met hun ervaringen, gedachten en gevoelens. Dapper zoals de kinderen eerlijk waren in het beantwoorden van de vragen.
Ambassadeur Elisabeth Smelik van de stichting KNGF vertelde, vanuit eigen ervaring, hoe hulp- en geleidehonden het dagelijks leven van mensen met een beperking kunnen verlichten als metgezellen. Zowel hulphond Wendy als de inmiddels gepensioneerde hulphond Minthe waren hierbij aanwezig. Bij binnenkomst was Wendy geconcentreerd en liet haar baasje merken waar een stoel klaar stond; op deze wijze konden de kinderen meteen de hulphond in actie zien. Daarna kregen de kinderen de gelegenheid om vragen.
Het middagprogramma werd door de experts van Sanquin verzorgd.
In het fieldlab kregen de kinderen uitleg over bloed, bloedgroepen en over hoe bloedgroepen bepaald worden. Deze uitleg werd gegeven door niemand minder dan Peter Ligthart. Voor een aantal kinderen was Peter geen onbekende, omdat hij recent ook bij Het Klokhuis te zien was. Na de theorie was het tijd voor een heus practicum. De kinderen hebben hard gewerkt en de bloedgroep van een patiënt en drie donors bepaald. Toen de bloedgroepen bekend waren werd bepaald welke donor de patiënt kon helpen. Gelukkig was er een geschikte donor gevonden zodat gebeld kon worden met de Sanquin spoeddienst. Chauffeur Mike snelde zich naar het hotel met zijn auto met zwaailicht en sirene. Uit de auto werden de transportboxen gehaald met hierin de ‘zakjes bloed’ die de alle kinderen vervolgens kregen uitgereikt.
‘Je bent niet alleen’ was het motto van de dag. Ook bij het jeugdprogramma werd dit duidelijk. Zo was er herkenning bij de vragen en antwoorden van over de streep. Werd duidelijk dat mensen elkaar kunnen helpen, maar ook dieren een belangrijke rol kunnen vervullen.
Het middagprogramma werd door de experts van Sanquin verzorgd.
In het fieldlab kregen de kinderen uitleg over bloed, bloedgroepen en over hoe bloedgroepen bepaald worden. Deze uitleg werd gegeven door niemand minder dan Peter Ligthart. Voor een aantal kinderen was Peter geen onbekende, omdat hij recent ook bij Het Klokhuis te zien was. Na de theorie was het tijd voor een heus practicum. De kinderen hebben hard gewerkt en de bloedgroep van een patiënt en drie donors bepaald. Toen de bloedgroepen bekend waren werd bepaald welke donor de patiënt kon helpen. Gelukkig was er een geschikte donor gevonden zodat gebeld kon worden met de Sanquin spoeddienst. Chauffeur Mike snelde zich naar het hotel met zijn auto met zwaailicht en sirene. Uit de auto werden de transportboxen gehaald met hierin de ‘zakjes bloed’ die de alle kinderen vervolgens kregen uitgereikt.
‘Je bent niet alleen’ was het motto van de dag. Ook bij het jeugdprogramma werd dit duidelijk. Zo was er herkenning bij de vragen en antwoorden van over de streep. Werd duidelijk dat mensen elkaar kunnen helpen, maar ook dieren een belangrijke rol kunnen vervullen.
Ook voor samenwerken was er aandacht; tijdens het practicum werd er goed samengewerkt zodat uitgezocht kon worden welke donor de patiënt kon helpen. Ook was er aandacht voor samen poseren en kregen kinderen de gelegenheid om met tv-ster Peter Ligthart op de foto te gaan die hiervoor speciaal een pak in de vorm van een rode bloedcel had aangetrokken.
Ook voor samenwerken was er aandacht; tijdens het practicum werd er goed samengewerkt zodat uitgezocht kon worden welke donor de patiënt kon helpen. Ook was er aandacht voor samen poseren en kregen kinderen de gelegenheid om met tv-ster Peter Ligthart op de foto te gaan die hiervoor speciaal een pak in de vorm van een rode bloedcel had aangetrokken.
Een foto impressie van de dag
© foto’s zijn in eigendom van Stichting Zeldzame Bloedziekten en mogen niet zonder toestemming voor andere doeleinden worden gebruikt buiten de stichting om. Wil je gebruik maken van een foto? Neem dan contact op met [email protected].
Door wie is deze dag mogelijk gemaakt?
Instellingssubsidies patiëntenorganisatie (PGO)
Deze subsidie is bedoeld om lotgenotencontact tussen patiënten te stimuleren, informatievoorziening en het behartigen van belangen mogelijk te maken.
En door mede- en samenwerking door:
En niet te vergeten de specialisten die een hele belangrijke rol hebben, onze trouwe supporters en vrijwilligers
