Zo begint het wereldberoemde nummer Sgt. Pepper’s Lonely Hearts Club Band van The Beatles. Maar deze iconische eerste regel had op 24 mei 2025 zomaar geschreven kunnen zijn voor de Stichting Zeldzame Bloedziekten.
Want 20 jaar geleden, op 24 mei 2005, begon onze missie: ons inzetten voor mensen die geconfronteerd worden met een goedaardige zeldzame bloedziekte, en hun naasten. Met begrijpelijke, betrouwbare informatie. Met erkenning, herkenning en het krachtige medicijn dat lotgenotencontact heet.

We zijn een stichting van mensen die dachten dat ze alleen stonden, omdat hun ziekte zeldzaam is en hun stem niet werd gehoord. Maar door de handen ineen te slaan en onze stemmen tot een krachtig koor te vormen, laten we de wereld weten: ook zeldzaam verdient een plek en goede zorg.
“Sgt. Pepper’s Lonely Hearts Club Band” is het openingsnummer van het gelijknamige album. De volgende song op de LP is “With a little help from my friends” en hoe toepasselijk is dat ook voor ons verhaal!
Want dit is precies wat er is gebeurd: samen met de hulp en ondersteuning van heel veel vrienden – vrijwilligers, donateurs, medisch adviseurs, subsidieverstrekkers en sponsoren – hebben we de missie van 20 jaar geleden waar kunnen maken. Heel veel dank aan al deze vrienden!

Blik op morgen

Maar stay tuned… er zit namelijk nog veel meer muziek in ons koor. We vieren dit jubileum met trots én een open partituur voor de toekomst: digitale tools verfijnen, jongeren nauwer betrekken, nieuwe contactgroepen toevoegen, internationale kennis sneller delen en versterken van de samenwerking met andere organisaties.
Want ‘zeldzaam’ mag nooit meer ‘alleen’ betekenen.
Dus zet Sgt. Pepper’s Lonely Hearts Club Band op, zing mee met The Beatles en weet: in het koor van SZB is altijd plaats voor een nieuwe stem!